Hallo allemaal,
na even wikken en wegen heb ik toch besloten om een besloten Facebookpagina op te richten. Deze pagina is bedoeld om gevoelens te delen, een luisterend oor te bieden, informatie te verstrekken die op het internet te vinden is etc. Alleen de leden kunnen er lezen en reageren of een bericht posten, de niet-leden zien alleen de groepsnaam en de namen van de leden, maar kunnen verder niets lezen!
Voor degene die geinteresseerd is, kan hij/zij kijken op Facebook onder Cadasil NL/BE...
Wij zijn geen artsen, gaan niet over medicijnen e.d. maar informatie uitwisselen kan voor iedereen erg fijn zijn.
Groetjes Karin
Besloten groep op Facebook
Besloten groep op Facebook
My heart beats for someone rare
Re: Besloten groep op Facebook
Hoi allen,
daar ben ik nog een keer
Inmiddels hebben we bij de besloten Facebookpagina 26 leden! Er wordt allerhande informatie gedeeld, er worden vragen gesteld, ervaringen gedeeld of gewoon een mooie spreuk gedeeld...
Natuurlijk zou het fijn zijn, als er nog veel meer mensen de groep zouden bijtreden. Vandaar dat ik via deze weg nogmaals de oproep doe.
Voor degene die op deze pagina (Cadasil.nl) leest:
misschien wacht je op een diagnose, heb je net te horen hebben gekregen dat jij zelf òf jouw partner Cadasil hebt/heeft of heb je een familielid met cadasil ...
Misschien heb je ook wel al lange tijd geleden de diagnose gekregen, maar probeer je lotgenoten te vinden of partners/familie van lotgenoten... je bent welkom!
De groep heet: CADASIL-groep NL/BE
Er zijn binnen de groep ook mensen woonachtig in het buitenland, maar spreken de Nederlandse taal of mensen die de Nederlandse taal niet zo goed beheersen, maar wel in Nederland wonen: iedereen is welkom!!
Je kan op de button 'lid worden' klikken en zodra de aanvraag geaccepteerd is, kan je meelezen/kijken in de groep, misschien jezelf voorstellen of op de achtergrond blijven, informatie delen of een vraag stellen etc.
Groetjes Karin
daar ben ik nog een keer
Inmiddels hebben we bij de besloten Facebookpagina 26 leden! Er wordt allerhande informatie gedeeld, er worden vragen gesteld, ervaringen gedeeld of gewoon een mooie spreuk gedeeld...
Natuurlijk zou het fijn zijn, als er nog veel meer mensen de groep zouden bijtreden. Vandaar dat ik via deze weg nogmaals de oproep doe.
Voor degene die op deze pagina (Cadasil.nl) leest:
misschien wacht je op een diagnose, heb je net te horen hebben gekregen dat jij zelf òf jouw partner Cadasil hebt/heeft of heb je een familielid met cadasil ...
Misschien heb je ook wel al lange tijd geleden de diagnose gekregen, maar probeer je lotgenoten te vinden of partners/familie van lotgenoten... je bent welkom!
De groep heet: CADASIL-groep NL/BE
Er zijn binnen de groep ook mensen woonachtig in het buitenland, maar spreken de Nederlandse taal of mensen die de Nederlandse taal niet zo goed beheersen, maar wel in Nederland wonen: iedereen is welkom!!
Je kan op de button 'lid worden' klikken en zodra de aanvraag geaccepteerd is, kan je meelezen/kijken in de groep, misschien jezelf voorstellen of op de achtergrond blijven, informatie delen of een vraag stellen etc.
Groetjes Karin
My heart beats for someone rare
Re: Besloten groep op Facebook
Hierbij sluit ik dit onderwerp, maar niet voordat ik uitgelegd heb wat onze visie is.
Het staat iedereen vrij om een (besloten) facebook of andere pagina aan te maken, echter stimuleren wij dit soort acties niet, aangezien wij juist niet een besloten, maar een open karakter beogen.
Door het besloten maken van een groep/pagina voor een ziekte zoals deze, sluit je (onbedoeld) mensen uit die zich niet willen of kunnen registreren, maar alleen willen meelezen wat lotgenoten beleven.
Door ons open karakter blijft het voor eenieder toegankelijk en zal het, hopen wij, de ziekte CADASIL meer bekendheid geven.
Ook bij ons is het mogelijk om te posten onder een synoniem of schuilnaam waardoor je eigen identiteit niet zichtbaar is voor andere.
Namens cadasil.nl,
Geert.
Het staat iedereen vrij om een (besloten) facebook of andere pagina aan te maken, echter stimuleren wij dit soort acties niet, aangezien wij juist niet een besloten, maar een open karakter beogen.
Door het besloten maken van een groep/pagina voor een ziekte zoals deze, sluit je (onbedoeld) mensen uit die zich niet willen of kunnen registreren, maar alleen willen meelezen wat lotgenoten beleven.
Door ons open karakter blijft het voor eenieder toegankelijk en zal het, hopen wij, de ziekte CADASIL meer bekendheid geven.
Ook bij ons is het mogelijk om te posten onder een synoniem of schuilnaam waardoor je eigen identiteit niet zichtbaar is voor andere.
Namens cadasil.nl,
Geert.