Voorstellen

[Iko]

Hallo allemaal,

Mijn naam is Ilona en ik heb begin maart te horen gekregen dat ik Cadasil Heb. Ik ben 51 jaar, ben getrouwd en heb twee dochters. Ik ben de eerste binnen de familie waarbij deze ziekte is geconstateerd, wel kunnen we nu concluderen dat ik de ziekte via mijn vader heb gekregen. Mijn broer wordt nu getest.

Ik heb afgelopen jaar bijzonder veel migraine gehad, waarbij ook een aantal hele zware aanvallen (8 aanvallen in 5 dagen ...). Via de huisarts doorgestuurd naar het LUMC, alwaar ze een MRI scan hebben uitgevoerd. De uitslag was een enorme schok, heb toch een aantal weken niet zo goed geslapen ....gelukkig gaat dit nu beter..

Verder merk ik dat ik vreselijk moe ben (ik kan hele middagen slapen), maar ik werk 3 dagen in de week - dus dit gaat een beetje moeilijk.... Ik kan af en toe moeilijk uit mijn woorden komen en mijn lijf wil niet. Ik heb last van (verzuring in?) bijna al mijn spieren, maar vooral in mijn benen. Als ik mijn lichaam laat masseren dan heb ik 1 à 2 dagen later migraine. Herkent iemand dit?

Ik vind het moeilijk een gesprek te hebben in het LUMC, omdat het daar alleen maar gaat over het neurologische gedeelte en zaken die 'wetenschappelijk bewezen' zijn. Terwijl ik toch ook last heb van andere zaken, waarvoor ik dan bij niemand terecht kan.

Hebben jullie tips?

Mvrgr
Ilona

[peter]

Beste Ilona,

Excuus voor deze late reactie, in mijn vakantie heb ik hem helemaal gemist.
Ik snap je idee met betrekking tot het LUMC en de bewezen feiten heel goed, maar ik heb ook goede verhalen gehoord over de CHA poli van het LUMC, waar onder andere ook een pshycholoog betrokken is die (ook buiten de standaard/bewezen feiten om) veel steun kan bieden. Ben je daar al eens naar toe gegaan?

Sterkte!

Peter