Rare disease day 2018 - iets voor organiseren?

Alles wat niet binnen een onderstaande categorie valt

Moderators: geert, peter

Plaats reactie
Iko
Berichten: 7
Lid geworden op: do mar 10, 2016 22:36

Rare disease day 2018 - iets voor organiseren?

Bericht door Iko »

Cadasil is een zeldzame ziekte, nog steeds is er veel geld nodig voor onderzoek. Wellicht kunnen we iets (pro) actiefs bedenken en deze aktie gebruiken als kapstok, om aandacht te geven aan/vragen voor Cadasil ...
Het forum is erg stil, maar ik hoop toch dat we tot een gezamenlijk initiatief kunnen komen :lol:
Gebruikersavatar
peter
Berichten: 105
Lid geworden op: vr nov 23, 2007 17:47
Locatie: Hoofddorp

Re: Rare disease day 2018 - iets voor organiseren?

Bericht door peter »

Beste Iko,

Samen met Cadasil.eu zijn wij hard aan het werk om (middels de Stichting Platform Cadasil) meer kenbaarheid te geven aan CADASIL en organiseren wij inmiddels ook een jaarlijkse patientendag. Ik ben het uiteraard met je eens dat we de mogelijkheden aan moeten pakken, dus in ons eerstvolgende overleg met het platform, zullen we deze dag ter sprake brengen.

Groet
Plaats reactie