Forum

Beste leden en lieve mensen,

Graag zou ik van een van jullie willen horen of en hoe de ziekte Cadasil is vastgesteld.
Ik heb een verleden vanaf 2009 tot 2012 van 5 herseninfarcten en meerdere tia"s. ik was toen net 50 jaar.
na weer volledig aan het werk te zijn gegaan merk ik dat ik toch qua geheugen en traagheid achteruit ga.
ben nu ziek thuis. het Dna onderzoek is in Leiden en zou moeten bevestigen of ik Cadasil heb of niet?
Is dat zo of kan je zonder gen defect ook Cadasil hebben?
mijn neuroloog heeft het weliswaar onofficieel uitgesproken en zei ga maar niet op Internet kijken word je niet blij van.
weet iemand rad en of advies ik vind alles maar erg onzeker zo en ik ben te moe en lamlendig om nu aan het werk te gaan.

ook heeft de neuroloog mij van de medicijnen afgehaald ik gebruikte Persantin 2x daags 2 tabletten en Ascal in poedervorm.
daarnaast voor de cholesterol de Inegy.
nu alleen een Clopidrogrel 75mg en de Inegy.
de voorgaande medicijnen hebben miet kunnen voorkomen dat er toch tia's en infarcten kwamen in mijn hoofd.
de witte stofvlekken zijn behoorlijk en ook de kleine slagaders in het hoofd zijn afwijkend.
na lang zeuren dat het niet goed ging met mij heb ik de mri in december 2016 gehad.
dna uitslag word eind mei verwacht.

ik zou graag van een van jullie horen hoe het bijv. met de diagnose stelling is gegaan?

groeten Ron.

Hallo Ron,

welkom hier op het forum! Al is de reden natuurlijk niet de prettigste, om hier te beginnen te lezen en te speuren...
Zelf ben ik hier nog niet zo lang op het forum en wat ik kan zeggen, is dat het hier (helaas) erg rustig is.
Wat ontzettend vervelend, dat het allemaal zo loopt voor u. En wat een onzekere tijd nu . Niets vervelender dan onzekerheid, daar kan ik helaas over meepraten. Vorig jaar is er bij mijn man Cadasil vastgesteld, na een hele periode van onzekerheid en wachten.
Ik kan alleen maar vertellen, wat ik zelf weet... Wij wonen niet in Nederland, maar het vaststellen van Cadasil verloopt hier in zoverre gelijk aan Nederland. (dat weet ik, omdat er inmiddels meerdere familieleden zijn, waarbij Cadasil vast is gesteld...).

Mijn man heeft ook eerst een MRI gehad. Daarop waren verdachte vlekjes te zien. De radioloog vermelde in zijn bericht, dat het eerste verdacht Cadasil was en vervolgens eventueel Multiple Sclerose (MS). Aangezien mijn man nog jong is (op dit moment 39 jaar), leek het de Neuroloog zeer onwaarschijnlijk dat het Cadasil zou zijn...maar omdat dit wel het eerste verdacht was, wilde hij het uitsluiten eigenlijk en dat kon alleen met een bloedtest. Het DNA-profiel wordt gemaakt en inderdaad kan daaruit opgemaakt worden of er een 'fout' in het Nötch3-gen op het 19e chromosoom zit... Zover ik weet, is dit de enige manier om het definitief vast te kunnen stellen. Bij mijn man kwam dus de uitslag, dat het daadwerkelijk Cadasil blijkt te zijn. En ook ons werd verteld: kijk niet op het internet, daar wordt je niet blij van...
Mijn man kreeg wel van de neuroloog mee, om eens bij de internist langs te gaan voor een volledige controle, om verdere risicofactoren uit te sluiten. Mijn man heeft vervolgens daar een bloedonderzoek, urinecontrole, een hartfilmpje en een gesprek gehad, waar gelukkig verder niets uit is gekomen.

Wij hebben ruim twee maanden op de bloeduitslag moeten wachten.

Ik wens u heel veel sterkte en kracht toe en hoop dat er zich misschien nog wat meer mensen zullen melden hier.

Groetjes Karin

Hoi Karin,

Sorry dat ik zo vertraagd reageerde op je bericht.
Ik wacht nog steeds op de uitslag van het dna onderziek in Leiden .
Inmiddels al bijna 5 maanden geleden bloed afgegeven. De onzekerheid niet wetende wat er boven je hoofd hangt geeft spanning.
Ik ben ook thuis omdat werken gewoon niet goed gaat maar uiteraard wil mijn werkgever weten wat er met mij aan de hand is.
Karin is jouw man nog wel werkzaam? Hij is nog zo jong en voor jou ook heel moeilijk hoe met deze ziekte te dealen.

Ik wens je ook heel veel sterkte en kracht samen met je man.
Groetjes van Ron

Hallo Ron,

dank je wel...
Geen probleem van de late reactie!
Die onzekerheid, waarmee jij nu moet omgaan nog steeds, is slopend. Wij vonden twee maanden al een 'hel'
Heb je al een datum staan op eind mei voor de uitslag? Of wordt er gebeld wanneer het binnen is...

Mijn man is nog steeds werkzaam ja. Hij heeft nog relatief weinig klachten... vooral de vermoeidheid speelt een grote rol. Een geregelde dagindeling, redelijk gelijke bedtijden, een gezonde levensstijl en zichzelf in acht houden, dat is wat op dit moment eigenlijk het beste is voor mijn man. Voor de hoofdpijnen die er geregeld waren voor de uitslag, het 'verzwommen' zicht en daarmee gepaard het niet rechtuit kunnen lopen (wat gelukkig maar van korte duur is), heeft mijn man bloedverdunners en dat werkt op dit moment nog steeds goed voor hem.
Stress is een hele slechte factor, stress op het werk zorgt er bij mijn man snel voor, dat hij nog vermoeider is, dan dat hij al is. Bij mijn man op het werk weten ze niet van de Cadasil... dat heeft de neuroloog afgeraden. De neuroloog vindt, dat zolang het zo gaat zoals het gaat, mijn man beter niets kan zeggen, want voor een werkgever kan het heel makkelijk zijn, om iemand eruit te gooien...en dat veroorzaakt nog meer stress. Wij kijken het, zolang als nodig is, zo aan en vindt mijn man dat het tijd is, dat de werkgever het moet weten, dan gaan we samen erover in gesprek met de werkgever. Zodra mijn man fouten gaat maken of dat het zichtbaarder wordt voor collega's bijvoorbeeld, dan moet het wel verteld worden.

Je zou kunnen stellen, dat wij nog redelijk in de 'kinderschoenen' staan, wat Cadasil betreft. Het moeilijkste vind ik, dat het allemaal zo onzeker en onvoorspelbaar is... Natuurlijk is het leven voor iedereen onvoorspelbaar, iedereen kan zo een auto-ongeluk krijgen bijvoorbeeld, of een hartinfarct of wat dan ook... maar om nu, op onze leeftijd, al te weten dat het ''samen oud worden'' er niet in zal zitten, komt soms echt even binnen... om nog niet over onze drie kinderen te spreken.

Nogmaals heel veel sterkte... en wat de uitslag ook zal zijn, zekerheid is altijd nog prettiger dan die onzekerheid.

Groetjes Karin

Hallo Ron,

Ik hoop dat je inmiddels de uitslag van het bloedonderzoek hebt ontvangen. De onzekerheid is niet fijn. Bij mij (vrouw, 52) is de diagnose gesteld door MRI scan en aansluitend DNA onderzoek. Ik ben in december 2015 voor het eerst naar het LUMC gegaan met a-typische migraine klachten. Ik had soms 5 dagen achter elkaar migraine en had geregeld spraakproblemen tijdens deze aanvallen.
In februari 2016 de MRI scan, 7 maart de uitslag. Cadasil. Ik ben de eerste in de, nog levende, familie en de schok was groot. Middels DNA onderzoek kwam in mei 2016 feitelijk vast te staan dat het idd Cadasil is. Inmiddels is vastgesteld dat mijn broer het ook heeft.

Ik had veel migraine en was dus veel ziek. Op mijn werk heb ik verteld dat ik een ziekte heb waardoor ik een grotere kans heb op hersenbloedingen, meer niet. Richting mijn werk is dit ook de verklaring voor de migraine. Vertellen over Cadasil komt wel wanneer ik verder achteruit ga. Tegenover de Arbo-arts heb ik, op advies van het LUMC, wel open kaart gespeeld.

Momenteel slik ik een maagbeschermer en een bloeddrukverlager. Niet omdat ik hoge bloeddruk heb, maar ik hoorde altijd het bloed door mijn hoofd/oren pompen en vond dit erg vervelend. Sinds ik deze medicijnen (beta blokker) slik is dit verdwenen en heb ik bijna geen migraine meer gehad. Voor mij werkt dit dus.

Inmiddels krijg ik meer problemen met mijn evenwicht, maar als ik mijn rust pak (ik kook bijvoorbeeld nooit meer als ik gewerkt heb) gaat het redelijk goed. Ik merk dat ik niet alles meer kan onthouden, maar we moeten het er maar mee doen. Zolang ik met foefjes kan voorkomen dat de mensen op mijn werk het ook in de gaten krijgen ....

Ik wens je sterkte, mocht je vragen hebben dan hoor ik het wel.

Iko

Hallo Ron,

inmiddels precies eind mei... weet je al meer?
Heb je een zekerheid? Of is het nog in het ongewisse...
Heel veel sterkte in elk geval en ik hoop dat je nog van je laat horen, wat de uitslag ook zal zijn...

Groetjes Karin