Forum

Ik ben deze week op tussentijds onderzoek geweest bij mijn Neuroloog. De meeste dingen lijken tot nu toe nog normaal. En voor zover ze kunnen zien zijn er nog geen ziekteverschijnselen bij mij opgetreden.
Toch moet ik vanaf nu jaarlijks op controle gaan om sowieso mijn bloed en mijn urine na te gaan. Alsook een geheugen en motorische test te ondergaan. En eventuele hersenscan te laten uitvoeren. Momenteel neem ik al preventief Asaflow (bloedverdunner) en Rivotril (medicijn voor epilepsie????). Dit dus om eventuele verschijnselen de kop vroegtijdig de kop in te drukken.

Deze maand nog word ik 28 en mijn moeder die Cadasil heeft, die heeft vanaf haar dertigste last beginnen krijgen van de eerste ziekteverschijnselen. Zoals lam worden aan 1 kant, niet meer kunnen spreken, ... Dus nu ik daar ook zo stilletjes aan dichterbij kom, begin ik meer en meer schrik te krijgen hoe het met mij gaat verlopen. Vragen zoals volgende spoken vaak door mijn hoofd: Hoe ga ik mij voelen als ik een TIA krijg? Hoe ga ik er op reageren? En vooral hoe moet ik er op reageren? Hoe gaat mijn omgeving er mee omgaan? Vooral omdat weinig mensen van mijn aandoening afweten. En hoe snel zal zoiets terug komen? Vanaf welke leeftijd zal ik er afhankelijk door worden?
Allemaal vragen die mij onzeker maken over mijn toekomst.

Hoe gaan jullie daar mee om?

Hallo Joyce,

Ik ben 51 en weet nog niet zo lang dat ik Cadasil heb. De moeilijke levensvragen herken ik zeker ....ik heb ze ook. En mijn dochters zijn 21 en 18 en vooral de oudste worstelt met de wetenschap dat zij het wellicht ook heeft en zeker met het feit dat ik minder gezond ben en wordt.

We krijgen nu bovendien ook te maken met zaken als erfelijkheid en verzekeringen, hypotheken etc etc. Al met al geen zaken waar we vrolijk van worden.

Maar ....., ik vind ook dat we moeten LEVEN. Ik wil niet meer bezig zijn met mij zorgen maken over morgen, waardoor ik niet kan genieten van vandaag. Dat lukt zeker niet altijd, maar wel meer en meer.

Mijn vader is op 59 jarige leeftijd overleden aan de gevolgen van Cadasil, maar de ziekte verloopt voor iedereen anders. Ik probeer hier dan ook zo min mogelijk over na te denken en te genieten van het nu.

Mvrgr
Ilona

Hoi Joyce,
om te beginnen natuurlijk ontzettend fijn dat alles er tot op heden prima uitziet!
En ja, die levensvragen... wij proberen ons maar steeds voor te houden, dat niemand weet hoe het leven zal verlopen. Mijn man is ziek, maar ik kan (hopelijk niet natuurlijk) morgen onder een auto komen... ik weet, is ergens geen vergelijk, maar daarmee proberen wij ook onze kinderen duidelijk te maken (die natuurlijk heel angstig waren op het moment van de uitslag), dat het leven voor iedereen eindig is, maar niemand weet wanneer en hoe dit gaat gebeuren. En vooral, dat je er zo lang mogelijk het beste van moet maken! Inmiddels kijken wij niet meer heel ver vooruit, maar denken vooral in het hier en nu.
Wij hebben onze kinderen ook uitleg gegeven, voor het geval er daadwerkelijk wat met papa gebeurd, wat ze moeten doen. Kinderen zijn daarin ongelooflijk flexibel zijn wij achter gekomen! Een ieder weet dat ze het alarmnummer moeten bellen, maar is er geen telefoon voor handen en zijn ze buiten: schreeuwen, buurman/vrouw roepen etc. De jongste maakte zich eerst zorgen voor als ze van de alarmdienst dan het adres zouden vragen, maar na even nadenken zei hij: ik loop gewoon naar de voordeur en kijk naar ons huisnummer!

Ons is verteld, dat wij eigenlijk niets kunnen doen op het moment van een Tia of beroerte, het enige: direct het alarmnummer bellen.
Deze ziekte zorgt ervoor, dat je constant een zorg met je meedraagt, maar dan een zorg vooral ook voor het onbekende... wanneer gaat er iets mis? Wat gebeurd er dan precies? Hoe komt mijn man erdoor?

Ook hier weten maar weinig mensen van de Cadasil van mijn man... een handjevol, maar natuurlijk heeft niemand er ooit van gehoord en hebben ze geen idee wat het teweeg brengt. Ergens heb ik daar juist weer moeite mee. Mijn man heeft er geen behoefte aan, dat iedereen het weet, niemand kan daarin iets betekenen. Daarin snap ik hem heel goed, maar aan de andere kant schreeuwt iets in mij, om er juist meer bekendheid aan te geven... niet aan de Cadasil van mijn man, maar van de Cadasil in het algemeen!

Voor jou hoop ik natuurlijk op nog vele ''zorgeloze'' jaren en vele positief aflopende bezoekjes bij de neuroloog!

Groetjes Karin