Forum

Ik zal beginnen met mijn vraag en later toelichten.
In de uitleg over Cadasil op deze website staat dat de slagader(tje)s in de hersenen de meeste schade oplopen maar dat de slagaders in het hele lijf verslechteren. Zijn er symptomen bekend die dan kunnen ontstaan? Kan ik ergens iets lezen over 'niet-neurologische' gevolgen van Cadasil?

Sinds begin 2012 heb ik last van, wat ik noem, verzurende spieren. Als ik de trap op gelopen ben moet ik even gaan zitten om het nare gevoel in mijn benen te laten zakken. Als ik mijn haren was dan moet ik steeds mijn armen laten rusten. Mijn tanden poets ik afwisselend met mijn rechter en linker hand omdat mijn armen anders te veel 'verzuren'. Ik stel mij tenminte voor dat het verzuren is, het is een erg naar gevoel wat weer vrij snel wegtrekt als ik rust. En zo nog een heleboel 'onhandige' zaken tijdens de dagelijkse gang van zaken.
Ik ben ermee naar het LUMC geweest om te vragen of het te maken kan hebben met mijn Cadasil en het antwoord was nee. Ook een neuro-musculaire arts zag geen tekenen van een spierziekte (gelukkig). Bloed laten testen etc. Niemand weet raad. Inmiddels ben ik, via de sportarts, aan het sporten. Deels om fitter te worden en deels krachttraining voor die spieren die niet willen. Dat ging een maand goed en inmiddels ben ik alleen nog maar moe de hele week en mijn klachten zijn verergerd.
Ikzelf dacht dat als de slagadertjes verslechteren er wellicht te weinig zuurstof in de spieren terecht komt. In het LUMC hadden ze daar nog nooit van gehoord in het kader van Cadasil. Ik krijg de indruk dat men daar vooral, of alleen, naar de neurologie van het geheel kijkt. Maar waarschijnlijk oordeel ik te snel.
Dus mocht iemand iets herkennen, of weten waar informatie staat over andere dan neurologische verschijnselen, dan hoor ik dat graag.
Bij voorbaat bedankt.
Marja

Beste Marja,

Tot mijn spijt lees ik je bericht nu pas.
Hoe is het nu met je klacht? inmiddels al wat wijzer geworden of nog steeds in het ongewisse?
Ik vind zelf ook dat er erg veel gekeken lijkt te worden naar de neurologische kant van de ziekte en ik vraag mij zelf ook wel eens af welke andere effecten van de slechte haarvaten er nog meer zouden kunnen zijn/ik last van zou kunnen hebben of krijgen.

Ha Peter,

Dank voor je antwoord. Geeft niet dat het wat langer duurde.
Ik ben inmiddels gestopt met mijn 'sporttraining' omdat ik alleen maar slechter en moeier werd. Ik ben terug geweest naar de sportarts die me opnieuw heeft laten fietsen met al die plakkers op mijn lijf (je kent dat wel, met zo'n zuurstokapje en meetapparatuur). Daaruit bleek dat mijn uithoudingsvermogen er fantastisch op vooruit was gegaan en het punt waarop ik verzuurde ook ruim verschoven was in de juiste richting. Enige jammere was dat ik me veel minder goed was gaan voelen. Hij heeft me toen doorverwezen naar professor Vermeulen in het AMC. Specialist in functionele klachten. Vroeger heette dat geloof ik psychosomatisch, maar dat is inmiddels te negatief en men denkt er ook veel genuanceerder over.
Prof. Vermeulen heeft me doorgestuurd naar een gespecialiseerde fysiotherapeut. Net op het moment dat ik het allemaal zat begon te worden en besloot om (voorlopig) te stoppen met alleen maar focussen op m'n klachten, heb ik op 7 juli jl. een beroerte gehad. Wat begon als de 26ste TIA, hield niet op na twee uur maar duurde, in oa de vorm van zeer zware hoofdpijn, 3 dagen. Daarna heb ik op de 4e dag 3 epileptische insults gehad en anderhalve dag op de IC gelegen zodat ze me goed konden monitoren. Vanaf dat ik op dag 5 weer terug mocht naar de afdeling neurologie ben ik gaan opknappen. Precies een week nadat ik het ziekenhuis inging kwam ik er weer uit en inmiddels, na 4 maanden revalidatie, gaat het weer heel goed met me.
Mijn lijf doet het weer goed. Mijn brein doet het weer goed. Het enige echte gevolg is dat ik veel sneller moe wordt, langzamer ben geworden (en ik was al niet snel, haha) en dat ik niet tegen drukte om me heen kan. De dames van de revalidatie (poliklinisch 4 tot 6 afspraken per week verdeeld over 2 of 3 dagen), fysio, ergo, maatschappelijk werk en psychologie, hebben me erg geholpen om uit te vinden waar de knelpunten zitten en hoe ik daar het handigst mee om kan gaan. Mijn man en ik hadden in eerste instantie niet het idee dat ik weer zo zou opknappen. Dan hadden we ook kunnen leven met de gevolgen (we zoeken overal het kadootje in), maar dit is toch wel erg prettig.

Dus zo staat de vlag ervoor. Voor/tegen de epilepsie (heb verder geen insults meer gehad) slik ik nu Depakine Chrone 500. 2 pillen per dag en dat blijft wel zo de komende jaren is mij verteld. In overleg met Dr. Terwindt (neurologe LUMC) ben ik gestopt met de Carbasalaat Calcium omdat er geen echte aanleiding/bewijzen zijn dat het enig verschil maakt bij Cadasil. In het ziekenhuis hebben ze me ook Simvastatine gegeven tegen hoog cholesterol maar ook daar ben ik mee gestopt in overleg met Dr. Terwindt. Ik heb geen hoog cholesterol en het middel wordt (standaard) gegeven bij een beroerte omdat er dan gemiddeld gezien over grote aantallen, waarbij gemiddeld gezien ook hoger cholosterol voorkomt een gunstig effect is. Ikzelf heb niets tegen geneesmiddelen maar slik het liefts zo min mogelijk. Ik zal de Depakine ook even invullen onder het hoofdstukje Welke medicijnen gebruik jij? en me voorstellen onder het nieuwe kopje.

Rest mij nog om eens aan jou te vregan hoe het met je gaat. Je moet wel alles van een ander aanhoren, maar kun je zelf je ei kwijt? Ik meen me te herinneren dat jij geen klachten had, dus ik hoop dat dat nog zo is.
Groeten, Marja

Hoi Marja,

Helaas al weer zo een laat antwoord, maar ik heb het nogal druk op het werk en jammer genoeg betekent dat over het algemeen, geen energie meer om nog wat te doen na het werk
Ik vind het helemaal niet erg hoor om van alles aan te horen , als dat wel zo was had ik de site niet moeten beginnen denk ik. Sterker nog: ik merk dat er de laatste tijd wat meer reuring is op het forum en ik hoor zo een hoop dingen die mij ook wel weer verklarend klinken. Ik heb nog geen merkbare beroertes o.i.d gehad, alhoewel Terwindt oordeelt dat ik wel een kleine TIA gehad zou hebben, maar ik herken mij wel in zaken als: vermoeidheid, slecht tegen drukte kunnen, alhoewel ik (tot op heden) denk dat dat ook met mijn hart te maken heeft, etc. Zelf ervaar ik wel veel last van het niet op woorden kunnen komen (hoe later op de dag/vermoeider ik ben, hoe meer last ik ervan heb).
Dus ja, gelukkig heb ik nog geen last van de echte "grote" schade, maar helemaal vrij uit ga ik ook niet meer....
Daarnaast is mijn algehele gezondheid niet van een geweldig niveau, maar we komen der wel hoor

Inde afgelopen jaren ben ik 5keer geopereerd aan mijn knie. nieuwe knie, nieuwe knieschijf enz, De laatste keer was op 19 juni afgelopen zomer!
Daarna heb ik 6 weken gerevalideerd in een verzorgingshuis met een zeer goede revalidatieafdeling,
de operatie is goed gelukt! Vervolgens wordt ik nog 2 x per week behandeld door een fysiotherapeut. Het punt is, dat het erg moeilijk is om mijn knie spieren te activeren, Gelukkig heb ik weinig pijn!
Mijn vraag is nu, kan de vermindering van spierkracht ook te maken hebben met de Cadasil?
Morgen ga ik met de revalidatiearts naar de orthopedische instrumentmaker voor een knie-ortjhrse. Ook zij vindt het een moeilijk geval, omdat er 5 x in mijn knie is gewroet en ik daarnaast ook Cadasil heb!
Is er iemand , die ook soortgelijke problemen heefdt en dit met mij wil delen?

met vr. gr.
Diny