Forum

Hallo iedereen, ik kom even kennismaken. Ik heb deze site pas ontdekt. Maar blijkbaar is er de laatste tijd niet veel beweging op het forum.
Groetjes, tot later misschien. Chris.

Hoi Chris,

Welkom op het forum!
Het klopt dat het nogal rustig is op het forum.
Uiteraard erg jammer, maar dat heb je ook met een aandoening die uberhaupt nog niet zo bekend is.
We hopen dan ook dat er uiteindelijk een behoorlijke groep leden ontstaat die mee wil praten over alles omtrend cadasil.

Je kunt uiteraard altijd je vragen en of andere dingen kwijt, meestal reageert er toch zeker wel iemand hoor

Groetjes,

Peter

hallo chris,
Wil je ook even welkom heten op dit forum!! Als ik goed lees , ben je ook van Belgie!! Wel ik ook, maar van Antwerpen!
Als ik het goed voor heb , ken ik nog iemand via de pc die cadasil heeft en ook uit dendermonde.
Ik zal het eens voor je uitzoeken als je dat wil!
Ik hoop dat alles goed gaat met je en aub vertel hier je verhaal! Samen staan we sterker!
vele groetjes
Sylvia

Bedankt Peter en Sylvia voor jullie antwoord.
Mijn moeder, mijn nonkel (de broer van mijn moeder) en mijn neef hebben Cadasil. Ik heb de laatste tijd ook veel last en symptomen. Ik heb een NMR-scan laten nemen. Hierin kon men witte stofdeeltjes in mijn hersenen zien. Het vermoeden is dus groot dat ik ook Cadasil heb.
Volgende vrijdag ga ik naar UZ Gent voor onderzoeken.
Ik heb het er momenteel moeilijk mee, vrees dat ik alles wat zal moeten verwerken vooraleer ik er echt ga kunnen over praten.
Ik hou jullie in ieder geval op de hoogte.
Chris

Chris,

Wat voor onderzoek(en) ga je precies doen? DNA onderzoek? of nog een ander onderzoek?
In ieder geval veel sterkte de komende tijd. ik ben erg benieuwd wat er allemaal uit gaat komen (alhoewel je de schijn wel erg tegen hebt (zoals je zelf al concludeert))

Er is me enkel gezegd dat er een bloedstaal zal genomen worden en dat ik ongeveer 2 maanden op de uitslag zal moeten wachten. Ik vermoed dat dat een DNA-onderzoek is.
Weet jij hier iets meer over?

Hoi Chris

Welkom! Leuk dat er weer wat reuring is op het forum. Ikzelf heb geen CADASIL maar ik ben getrouwd met Peter (bovenstaande berichtjes) en hij heeft wel CADASIL. Je bloedonderzoek klinkt inderdaad erg als een DNA onderzoek. Dapper dat je de stap neemt, ik wens je veel sterkte en hou ons op de hoogte!

Groetjes, Suzanne

Bedankt Suzanne, ik hou jullie zeker op de hoogte.

Hoi Chris,

Mijn DNA onderzoek was ook het afgeven van bloed (en een periode van ongeveer 6 weken wachten voor ik de uitslag kreeg), echter ik wist wel heel goed wat er ging gebeuren, want hier in Nederland (Leiden) gaat er een heel traject van voorlichting aan vooraf (het is nogal wat en er hangen (zeker voor je toekomst) nogal wat dingen van af)

Mocht je vragen hebben, stel ze uiteraard
Een aantal hier weten wat het onderzoek inhoud (en zeker de periode van en na de uitslag). Succes!

Blijkbaar is men in Nederland meer met de onderzoeken bezig. In België is Cadasil echt niet gekend. Wellicht krijg ik morgen in Gent meer te horen.
Groeten ondertussen. Chris.

In Nederland is het jammer genoeg ook nog erg onbekend,vandaar dat wij deze website ook begonnen zijn, maar in Leiden (in het LUMC) worden de onderzoeken gedaan als het op CADASIL aankomt. Ze hebben daar ook een zogenaamde CHA poli (zie menu onderin de website) waar artsen zitten die hier meer van weten. Aangezien ik daar mijn onderzoek dus ook gedaan heb, heb ik behoorlijk wat informatie gekregen.

Ik hoop dat ze je morgen wat meer laten weten, want die informatie kan je goed gebruiken.

Zoals ik al zei kunnen wij je natuurlijk ook helpen met bepaalde vragen, maar horen hoe het zit van de specialisten zelf is wel zo prettig