Forum

Hallo,
Vandaag was het weer een natte dag maar wel warm genoeg om te fietsen in een truitje.
Maar dan opeens krijg ik weer die donderwolk in mijn hoofd en begin ik tewenen en te denken en overal pijn te voelen en heb ik weer eens bang van die stomme rotte cadasil? Dan vraag ik mezelf af, waarom ik? heb ik het al ni zwaar genoeg gehad? mijn moeder liet me achter bij een alcoholische vader op mijn 8 of 9, wil het kwijt zijn. Dan internaat en homes in en uit enz. 17 alleen moeten gaan wonen en dit alles zonder hulp vaniemand. Eindelijk vind ik het geluk, krijg 3 kindjes en dan ineens Cadasil er bij. Ken je dit : Moeder waarom leven wij? Om constant te moeten denken aan de dood die komt, de pijn die je mss nog moet doorstaan voor die dood er komt!
Ach mensen let even maar niet op mij! Ik hed nogmaals een dipje vandaag en heb het gevoel dat niemand mij begrijpt, wat er soms in dat hoofd van mij afspeelt , zelfs mijn man begrijpt het niet. Hij lacht me soms uit als ik een verkeerde woord gebruik of dat hij me zogezegd weer eens niet verstaat als ik iets probeer uit te leggen! Ach ik ben maar die gekke die haar woorden niet kan vinden en waar eens goed mee kan gelachen worden!
Let niet op mij, morgen heb ik mss terug een hele goeie dag maar moest deze gevoelens toch even kwijt.
bedankt voor je tijd!

heeft iemand met cadasil deze gevoelens ook soms of ben ik het alleeen?
groetjes sylvia
x

Hoi Sylvia,

Ik heb een tijdje zitten nadenken over een antwoord op je bericht.
Zeker omdat ik een antwoord puur om het tonen van medeleven ook weer zo wat vind. Wel wil ik je laten weten dat ik (en vast ook andere forumbezoekers) je bericht echt wel lezen en in die zin een luisterend oor zijn.

Ik ben nog redelijk jong en de echte ongemakken hebben zich bij mij tot op heden dan ook nog niet echt groots getoond. Wel heb ik er soms last van dat ook ik moet zoeken naar woorden, maar daar erger ik mij zelf meer aan dan dat het mijn omgeving opvalt. En mijn korte termijn geheugen is niet wat het geweest is. Ondanks de nog weinig aanwezige symptomen denk ik ook wel eens: waarom ik? zeker met het oog op de toekomst (en in relatie met het feit dat ik ook al wat andere lichamelijke problemen (die niks met cadasil te maken hebben) heb), maar gelukkig heb ik dat tot op heden nog redelijk op de achtergrond weten te houden.