Pagina 1 van 1

stil?

Geplaatst: zo mar 30, 2008 22:48
door snoepeke
Wat is het hier stillekes!!!
Nieuwe mensen, stel je voor, dan kunnen we ervaringen enzo uitwisselen!
aub?
groetjes
xxx

Geplaatst: di apr 01, 2008 20:57
door peter
Goed initiatief!
Bij deze ook de oproep aan een ieder:

Ken je nog mensen die ook graag mee zouden willen praten, maar de site nog niet kennen. Geef het door!

Hoe meer forumleden hoe meer er uit te wisselen valt.

Groeten,

Peter

Re: stil?

Geplaatst: wo okt 12, 2016 19:59
door Karin
Het is inderdaad erg stil hier...echt jammer!
Ik zie steeds gasten online... misschien iemand die zich nog niet vertrouwd om aan te melden?
Het zou erg fijn zijn, als er hier wat meer geschreven zou gaan worden... ervaringen delen, je ei kwijt kunnen, onzekerheden op tafel leggen... er is niets fijner, dan met mensen ongecompliceerd op deze weg te kunnen communiceren...

Re: stil?

Geplaatst: wo okt 12, 2016 20:06
door peter
Juist omdat de groep cadasil patiƫnten betrekkelijk klein is (in vergelijking tot andere aandoeningen) is het erg moeilijk om lotgenoten te vinden. Ook hier op het forum is dat dan erg lastig. Wel merk ik op dat er toch steeds meer lotgenoten het forum weten te vinden.

Heb je dus een vraag of wil je gewoon iets kwijt, schroom niet en ook niet om te reageren.

Re: stil?

Geplaatst: do okt 13, 2016 9:50
door Karin
Inderdaad Peter... de groep is betrekkelijk klein...maar ik ben bang, dat die in de toekomst toch echt wel groter gaat worden. Er zullen nog vele mensen in het ongewisse zitten, of misschien wel de verkeerde diagnose gekregen hebben (wat natuurlijk voor veel meer aandoeningen geldt).
Ik hoop dan ook heel erg, dat er hier veel meer mensen zullen gaan schrijven, het is juist 'prettig' om iets van herkenning te lezen/horen of misschien wel tips te krijgen waar een ander wat mee kan!