Forum

Ik zal me even voorstellen, ben een vrouw van 48 jaar en heb sinds mijn 18 de jaar allerlei lichaamlijke klachten en ook verwardheid.
Het begon met rare hartslag , heel plots, daarna problemen met ontlasting , veel plassen hormonale problemen, haaruitval menstrutie stopte vermagering en heel erg verward zijn, angstig en opgejaagd, ze dachten aan de schildklier maar dat was het niet.
Heb 2 hersenscans achter de rug waarop wittestofafwijkingen waren te zien, de eerste 10 jaar geleden, de 2de afgelopen jaar, de plekken waren veel groter geworden.
Heb al jaren een fluitton in mijn linkeroor, periodes met snelle pols en nu een enorm hoge bloeddruk die ze niet onder controle kunnen krijgen.
Problemen met lopen en langzaam denken, kan soms dingen niet snel begrijpen. Geheugenverlies voora; lange termijn en ben bang dat ik ga dementeren, wie oh wie kent de klachten en wil er met me over praten?
Heb ook veel pijn in de nek chronisch eerder was dit in periodes, hopelijk is er iemand die me een beetje begrijpt voel me waanzinng eenzaam, slaap iedere avond tot de volgende dag.
Het komt in periodes dat het verslechterd beginnende met veel plassen , lichte verhoging wazig zien, raar hongergevoel diarree bestaande sinds 10 jaar, waar ik loperamide voor gebruik, Er zijn zoveel klachten dat ik zelf niet meer weet wat te doen.
Trillen van de armspieren vermagering en het ergste is dat de neurologen me zo weer wegsturen , het moet eerst nog veel erger worden, hoezo erger ik kan al bijna niks meer , heb mijn werk moeten opgeven, en mijn wereldje is heel klein.
Door de duizelingen kan ik niet meer goed lopen , staan spastische bewegingen, trillingen in mijn spieren, maar vooral ben ik bang dat ik dementerend word ik vergeet steeds meer.
Ik hoop dat iemand me een reactie geeft , dit is zo niet leuk meer.
Alvast heel erg bedankt hoop op een snelle reactie
Liefs voor iedereen en vooral sterkte Lenie

Lieve Lenie,
Pff wat een hoop klachten dat je hebt! Ik hoop echt dat ze vinden wat het is bij je, want zo leven is ook geen lachertje.
Cadasil is een rare ziekte, bij iedere persoon uit het zich anders.
Vele worden 50 zonder iets te merken en vele worden het op hun 18 al gewaar.
Beste dat je kunt doen is even in je familie gaan kijken, daar cadasil erfelijk is. Is er iemand in je naaste familie, ouders , tantes , ooms etc gestorven na een beroerte? Is er iemand van je ouders die misschien de diagnose van MS had of heeft gekregen enz.
Dus graaf eens diep in je verleden en familie, ga dan naar een goede neuroloog en bespreek dit met hem of haar. Hou ons in ieder geval op de hoogte en denk eraan je bent hier steeds welkom!
Oh ja, ik ben sylvia , weet sinds 2002 dat ik cadasil heb en woon in belgie, antwerpen.

veel liefs en sterkte
xxx

Beste Lenie,

Ik heb weliswaar zelf vrijwel nog geen symptomen, maar toch maar een antwoord. Ik had het onlangs met mijn moeder over je bericht (zij kent ook een voorgeschiedenis met MS als diagnose etc) en zij kon zich moeilijk voorstellen dat het daadwerkelijke CADASIL zou zijn. Echter zoals snoepeke ook al zegt (en je kunt lezen op de pagina cadasil) is het verloop bij iedere individu zo verschillend, dat je daar echt niks van kunt zeggen.

Ik denk dan ook dat er in jouw geval maar 1 manier is om van de onduidelijkheden/onzekerheden af te komen en dat is een onderzoek laten doen. Dat is weliswaar ook een lange periode van onzekerheid, maar is het (als ik naar mezelf kijk) wel waard.

Sterkte.