Forum

Hallo, Mijn naam is sylvia en ben wonende in Belgie, antwerpen.
Morgen word ik 40 jaar en weet sinds mijn 34 dat ik cadasil heb!
Ik heb dit geerfd van mijn vader die in 2004 overleden is.
Ik heb een hele moeilijke periode achter de rug met het verwerken van dit nieuws en had heel veel steun aan een bepaald persoon, die ook in Nederland woont en ook Peter heet.
Ik heb 3 kinderen waarvan eentje getest is en negatief is ( gelukkig).
Ik hoop hier meerdere mensen te zien en te horen .

vele groetjes Sylvia

Hoi Sylvia (en anderen),

Ik ben dus Peter (een van de 2 oprichters van deze site) ben 28 jaar en weet sinds 2003 dat ik ook cadasil heb. Mijn moeder kreeg dit ongeveer 3 maanden eerder te horen na eerst de diagnose MS te horen gekregen te hebben.

We (mijn vrouw en ik) hebben nog geen kinderen. We hebben al wel een poging hiertoe gedaan via IVF met PGD (in Maastricht) maar dat heeft nog niet mogen lukken.

Zoals je al hebt kunnen lezen op de rest van de site hoop ook ik dat op dit forum vele andere zullen komen die verhalen en ervaringen met ons kunnen en willen delen.

Groetjes,

Peter

Beste Sylvia,

Welkom op het forum van cadasil.nl
Mijn naam is Geert en ik ben samen met Peter de oprichter van cadasil.nl.
Wij (Peter en ik) zijn in 2003 getest op de ziekte cadasil, onze moeder heeft het en na de test blijkt dus hoe 50% kan zijn.
Helaas is mijn broertje positief getest en ik negatief.

Wat wij hopen te bereiken is dat er meer informatie over deze ziekte bereikbaar wordt, en dat lotgenoten via het forum hun ervaringen kunnen delen.
De informatie op het net is namelijk erg sumier of alleen in het Engels of Frans te vinden

Dan rest mij nog te zeggen een hele fijne verjaardag morgen, en tot ziens op cadasil.nl.

Groetjes, Geert

Hoi, mijn naam is Miranda. Ik ben op zoek naar alle mogelijke informatie over Cadasil. Mijn schoonmoeder heeft Cadasil en mijn vriend heeft dus 50% kans om ook drager te zijn. Wij hebben samen 1 kindje, hij is bijna 3. Toen hij werd geboren had Cadasil zich bij mijn schoonmoeder al geopenbaart, voornamelijk dat spreken en lopen moeilijk gaat. Wat Cadasil precies inhield wisten we niet, zijn ouders zijn niet zo'n praters en we werden een beetje afgehouden met de opmerking "het is toch niet te genezen". Mijn vriend ziet het nut er dus ook niet van in om te onderzoeken of hij daadwerkelijk drager is. Ik zou graag willen weten hoe andere hier mee om gaan en dan met name over de dilemma's over wel of geen kinderen krijgen. Wij zitten momenteel in het traject om een 2e kindje te krijgen d.m.v. IVF/ICSI.

Hoi Miranda,

Allereerst welkom op het forum van cadasil.nl

Ik kan je zeggen dat ik het toch wel erg belangrijk vond om het te weten (je regelt je leven toch echt wel anders in als je het weet).

Ik raad je aan om je vraag over kinderen krijgen even te stellen in de categorie "kinderen" (deze is bedoelt voor alle vragen erover (ook over PGD, wat je naast je huidige ICSI zou krijgen als je het weet (en een kind met Cadasil wilt voorkomen))

Mijn vrouw en ik kunnen je in ieder geval wel behoorlijk wat vertellen denk ik (we hebben in augustus de eerste IVF/ICSI met PGD poging achter de rug)

Hallo Allemaal,

Ik ben Suzanne (23 jaar) en getrouwd met Peter, zie hierboven Eigenlijk is zijn verhaal logischerwijs het mijne dus zal ik jullie niet vervelen met dubbele informatie. Ik hoop ook via het forum meer ervaringen uit te wisselen over CADASIL.

Tot schrijfs!

Miranda:

Ik heb gisteren nog 2 links toegevoegd (2 samenvattingen van proefschriften) over cadasil. Wellicht dat je hier nog wat aan hebt als extra informatie over cadasil. (ik vond de beide proefschriften zelf erg interessant om te lezen)