Het forum is erg stil, maar ik hoop toch dat we tot een gezamenlijk initiatief kunnen komen
Rare disease day 2018 - iets voor organiseren?
Rare disease day 2018 - iets voor organiseren?
Cadasil is een zeldzame ziekte, nog steeds is er veel geld nodig voor onderzoek. Wellicht kunnen we iets (pro) actiefs bedenken en deze aktie gebruiken als kapstok, om aandacht te geven aan/vragen voor Cadasil ...
Het forum is erg stil, maar ik hoop toch dat we tot een gezamenlijk initiatief kunnen komen
Het forum is erg stil, maar ik hoop toch dat we tot een gezamenlijk initiatief kunnen komen
Re: Rare disease day 2018 - iets voor organiseren?
Beste Iko,
Samen met Cadasil.eu zijn wij hard aan het werk om (middels de Stichting Platform Cadasil) meer kenbaarheid te geven aan CADASIL en organiseren wij inmiddels ook een jaarlijkse patientendag. Ik ben het uiteraard met je eens dat we de mogelijkheden aan moeten pakken, dus in ons eerstvolgende overleg met het platform, zullen we deze dag ter sprake brengen.
Groet
Samen met Cadasil.eu zijn wij hard aan het werk om (middels de Stichting Platform Cadasil) meer kenbaarheid te geven aan CADASIL en organiseren wij inmiddels ook een jaarlijkse patientendag. Ik ben het uiteraard met je eens dat we de mogelijkheden aan moeten pakken, dus in ons eerstvolgende overleg met het platform, zullen we deze dag ter sprake brengen.
Groet