kinderwens

PGD, IVF en alles wat daar bij komt kijken

Moderators: geert, peter

Dromertje
Berichten: 6
Lid geworden op: zo jan 08, 2012 20:32

kinderwens

Bericht door Dromertje »

Hallo

Ik ben een 26-jarige vrouw die anderhalf jaar geleden de diagnose van cadasil kreeg. Na heel wat verwerkingsproblemen besloten mijn man en ik vorig jaar om onze kans te wagen met een spontane zwangerschap. Al heel vlug was ik zwanger en besloten we op 11 weken een vlokkentest te laten uitvoeren. Helaas sloeg het noodlot toe: ik kreeg een miskraam op 7 weken... Dit heeft ons heel veel verdriet gekost, maar momenteel voelen wij ons klaar voor een tweede poging. Wijz ijn echter zeer hard gaan twijfelen over de vlokkentest. Het lijkt zo moeilijk om een vruchtje dat perfect groeit weg te halen indien het aangetast is... Aangezien de ziekte zo vaag is stellen wij ons vragen. Een leven wegnemen voelt als een moord plegen. In de familie zijn de symptomen van de ziekte zeer beperkt waardoor het nog moeilijker is de vlokkentest te laten uitvoeren. Verder werd ons verteld dat een vlokkentest risico heeft op een miskraam, wat wij resoluut willen vermijden. IVF is naar ons gevoel voorlopig geen optie.
Zijn er nog mensen met cadasil die een spontane zwangerschap probeerden met/zonder vlokkentest? Wat zijn jullie ervaringen? Hoe ga je hiermee om?
Gebruikersavatar
peter
Berichten: 105
Lid geworden op: vr nov 23, 2007 17:47
Locatie: Hoofddorp

Re: kinderwens

Bericht door peter »

Hoi Dromertje,

Mijn vrouw en ik (ik ben in dit geval de gene met Cadasil) hebben al vaker gesproken over de vlokkentest, maar tot op heden op de bezwaren die je zelf al aangaf hier niet to over gegaan.
Wel hebben wij een PGD traject doorlopen in Maasstricht. Ik kan je zeggen, het is een erg zwaar traject en ook daar blijft maar de normale kleine kans over (bij ons is het uiteindelijk niet gelukt)
Jammer genoeg kan ik je dus geen informatie geven over een spontane zwangerschap, aangezien we dit tot op heden afgehouden hebben, maar de moeilijkheid die je hebt met de kinderwens in combinatie met Cadasil kunnen we zeker over meepraten.. Succes!
Dromertje
Berichten: 6
Lid geworden op: zo jan 08, 2012 20:32

Re: kinderwens

Bericht door Dromertje »

Jammer, toch bedankt voor de informatie.
Er is zo weinig over bekend en lotgenoten zijn blijkbaar toch wel moeilijk te vinden!
Beartie85
Berichten: 6
Lid geworden op: di feb 28, 2012 20:23

Re: kinderwens

Bericht door Beartie85 »

Hoi dromertje,

Ik las je berichtje en kan enkel maar beamen dat er weinig lotgenoten te vinden zijn op "het net" die precies hetzelfde lijken mee te maken. Ikzelf ben 27 jaar (en weet sinds 2006 denk ik dat ik drager ben). Mijn man en ik zijn al 11 jaar samen en dromen stiekem al lang van kinderen, en waren het er al vrij snel over eens dat we dat via PGD gingen proberen. 2,5 jaar geleden hebben wij de grote stap gewaagd en een afspraak gemaakt in het UZ van Brussel bij de medische genetica. 29 januari 2010 (exact op mijn 25ste verjaardag). Na een kort gesprek, beloofde ze ons de test verder te ontwikkelen (dat kon wel even duren) en ikzelf moest enkel een aantal neurologische en cardiologische testen ondergaan. Na een dik half jaar hebben we onze eerste poging ondernomen. Beetje teleurstellend, slechts 1 embryootje van de overblijvende niet genetisch aangetast. Maar goed, we blijven positief dus terug geplaatst, maar helaas. Tweede poging (paar maanden later) gelijkaardig verhaal en gelijkaardige afloop. Toen ik weer begon met de hormonen voor de derde poging bleek ik ineens 5 weken spontaan zwanger te zijn. Onmiddellijk contact opgenomen met medische genetica en een gynaecoloog in het UZ van Antwerpen om een vlokkentest in te laten plannen. Ik kan je hier al zeggen... 12 weken duren dan echt heel heel heel lang. Dit is tot nu toe werkelijk de rotste periode uit mijn leven geweest. Je weet dat er een kindje aan het groeien is in je buik en je durft er gewoon niet van te houden. Je probeert jezelf te beschermen en je voor te bereiden op een slechte afloop, maar stiekem, heel stiekem, hoop je toch op een wonder. Niets was minder waar en mijn hart breekt nog steeds als ik er aan terug denk dat we de zwangerschap hebben moeten afbreken. Niet dat ik twijfel of we als koppel een "verkeerde" keuze hebben gemaakt (al zijn er hier geen goede of slechte keuzes uiteraard en het is maar de vraag of je het eigenlijk een keuze kan noemen), maar emotioneel weegt dit zeer zwaar, nog steeds. Ik heb alle afwegingen gemaakt en heel veel gepraat met mijn man en mijn moeder (verder was er niemand op de hoogte) en in zekere zin heb ik me neergelegd bij de situatie, maar er gaat eigenlijk geen week voorbij of ik heb gerouwd. Maar goed, ik kan er nog lang over vertellen, maar beter terug to the point... Ondertussen nog twee PGD-pogingen gehad en nog steeds niet zwanger. Laatste keer waren er wel 2 gezonde embryo's, maar ook die nestelden zich niet in. Erg frustrerend, omdat ik weet dat ik wel zwanger kan worden en ook het feit dat er steeds zoveel bevruchte embryo's drager zijn, die ziekte bepaalt op dit moment mijn leven! En ook emotioneel telkens een hele zware klap. Ik probeer nu alle moed bij elkaar te zoeken en in de wetenschap te blijven geloven. Over een paar maanden op naar poging 5... vroeg of laat moet het toch lukken zou je denken. Dus als ik persoonlijk mijn ervaring mag geven rond PGD versus vlokkentest, dan vind ik dat laatste toch nog veel zwaarder om dragen, maar onze kinderwens is wel erg groot dus ik kan zelfs niet beloven dat ik in de toekomst toch niet bewust voor een vlokkentest zou kiezen om welke reden (financieel?) dan ook. Een kindje dat zoveel kans heeft op overerving NIET laten testen is voor ons echter geen optie, maar ook dat moet iedereen natuurlijk voor zichzelf uitmaken. Ikzelf heb het psychologisch erg moeilijk met het feit drager te zijn en ik wil dat voor onze kinderen gewoon voorkomen (al is het maar dat zij niet voor dezelfde keuze komen te staan als ik nu).

Hopelijk heb je wat aan mijn beknopt verhaal? Ik ben vooral een lezer en dit is de eerste keer dat ikzelf actief deelneem, gewoon omdat ik weet dat ik zelf ook soms zoveel behoefte heb aan een gelijkaardig verhaal. Ik hoop snel eens met positief nieuws te kunnen afkomen. De volhouder wint zeker e :)
Beartie85
Berichten: 6
Lid geworden op: di feb 28, 2012 20:23

Re: kinderwens

Bericht door Beartie85 »

Hoi Peter,

Mag ik vragen hoeveel PGD-pogingen jullie doorlopen hebben en wat de evolutie van de bevruchte embryo's was?

Blijven jullie nu kinderloos achter?

Veel sterkte.
Gebruikersavatar
peter
Berichten: 105
Lid geworden op: vr nov 23, 2007 17:47
Locatie: Hoofddorp

Re: kinderwens

Bericht door peter »

Hoi Beartie85,

Wij hebben tot op heden slechts 1 PGD poging ondernomen die ontzettend veel lijkt op het verhaal van jullie eerste poging.
Ook bij ons was er slechts 1 onaangedane embryo van de 8 die er bevrucht en gegroeid waren. Naast het onbegrijpelijk deel dat de 50% kans die je maakt op Cadasil ineens 87,5% lijkt te zijn bij deze poging hadden wij ook nog eens de bijkomende problemen van een overstimulatie wat de periode van de PGD behandeling er zeker niet prettiger op maakte. Ook bij ons is deze poging uiteindelijk mislukt.
Voor ons was deze periode dermate zwaar dat we tot op heden nog geen poging meer ondernomen hebben. Uiteraard is een hoop de revu gepasseerd, maar zeker voor mij is er geen andere optie dan PGD en is die optie tot op heden ook nog geen kandidaat voor herhaling geweest.

Of de toekomst kinderloos zal blijven is nog niet met zekerheid te zeggen, alhoewel we natuurlijk zeker rekening houden met het feit dat het zo wel eens kan aflopen.... Zoals jullie als geen ander zullen kunnen voorstellen: het is gewoon een erg lastige situatie.

Succes bij jullie nieuwe poging!
Beartie85
Berichten: 6
Lid geworden op: di feb 28, 2012 20:23

Re: kinderwens

Bericht door Beartie85 »

Bedankt voor je sneller reactie.

Ik wens jullie veel sterkte toe en zal jullie zeker verder op de hoogte houden.

Groetjes
Dromertje
Berichten: 6
Lid geworden op: zo jan 08, 2012 20:32

Re: kinderwens

Bericht door Dromertje »

Hoi Beartie85,

Bedankt voor je reactie. Ik vind het verschrikkelijk voor je, het lijkt me een lijdensweg terwijl ik nog maar net aan de start sta en het al zo moeilijk heb. Momenteel ben ik opnieuw 6 weken zwanger en heel bang voor de afloop. Ik probeer echt te genieten maar het is zo moeilijk. Eerst en vooral hoop ik dat het niet weer uitdraait op een miskraam. De beslissing is gemaakt: ik laat een vlokkentest doen en probeer het dag per dag te bekijken, zonder te denken aan wat nog komt. Ik hoop vurig op een goede afloop en moet positief blijven!
Maar ik maak mij de bedenking hoeveel een mens aankan? Beartie, werd jij psychologisch begeleid? Ik ben een paar keer naar een psychologe in het ziekenhuis geweest, maar doe dat eigenlijk niet zo graag. Daar word ik steeds geconfronteerd met de ziekte, terwijl ik het eigenlijk wat probeer te verdringen. Dat maakt mijn leven leefbaar!
Veel sterkte, geloof in de toekomst, geloof dat je wens uitkomt. De dag dat dit gebeurt, wordt gegarandeerd de gelukkigste van je leven!!!

Veel liefs
Beartie85
Berichten: 6
Lid geworden op: di feb 28, 2012 20:23

Re: kinderwens

Bericht door Beartie85 »

Ik wens jullie echt heel veel succes toe! En hoop echt van harte met jullie mee... Probeer te genieten van elke dag van je zwangerschap (dat ben ik destijds vergeten) en hou me alsjeblieft op de hoogte. Misschien vind ikzelf dan ook nog eens de moed om het op die manier te proberen.

Ik werd inderdaad vanaf week 5 psychologisch begeleid. Tijdens de zwangerschap had ik daar inderdaad niet zoveel nood aan. Ik denk vooral omdat het bij ons zo onverwacht kwam en ik het toen vooral probeerde te ontkennen. En de hele tijd aan dat zwaard van Damocles denken is inderdaad erg zwaar... En soms wil je echt liever alles vergeten. Ik durfde niet van ons kindje te houden, bang voor de afloop. Daarom hield ik me cool en bekeek ik de situatie erg rationeel. Achteraf gezien bleek dat ik de situatie had onderschat en de klappen kwamen hard aan. Toen heb ik echt enorm veel gehad aan de begeleiding! Ik werd ook telefonisch begeleid. Elke dag verlangde ik naar dat ene telefoontje dat soms wel uren kon duren. En wat ik toen nooit had kunnen denken, maar wat ze me steeds verzekerden was dat ik weer wel uit dat dal zou klimmen. En hoewel de ene dag al wat zwaarder weegt dan de andere en er soms nog hele donkere momenten zijn, wanneer ik alle moed lijk te verliezen, dan is er weer dat sprankeltje hoop... Mijn verstand zegt dat ik destijds de juiste keuze heb gemaakt, maar mijn hart maakt het me niet gemakkelijk.

Maar mijn situatie was totaal anders dan die van jullie. Jullie maken die keuze erg bewust en ik kan je enkel maar aanraden om ervan te genieten, met volle teugen, want bij jullie is het misschien wel allemaal gewoon ok en dan zou het toch jammer zijn dat je er niet van hebt kunnen genieten.

Ikzelf zit momenteel echt alle opties in overweging te nemen. Denk zelfs aan eiceldonatie, adoptie,... Maar ook dat zijn vaak lange lijdenswegen. En het gevoel dat je eigenlijk zelf wel kinderen kunt krijgen maakt die alternatieve keuzes wel erg omstreden. Maar wanneer geef je het op? De psychologe belde deze week nog en ze vroeg of ik toch niet overwogen had om nog eens natuurlijk zwanger te worden en ze stelde me zelfs de vraag of ik het wel zou laten testen dan, want wie weet welke medicatie bestaat er over 40 jaar? Maar dat lijkt niet te stroken met mijn geweten, want waarom zou ik dit kindje wel het leven gunnen en een ander niet. Stiekem hoop ik toch de kracht te vinden om, net als jullie, er voor te gaan. En als ik nu een positief berichtje krijg, wie weet... Het kan wel!

Maar eigenlijk hoor ik je niet lastig te vallen met mijn overwegingen... Jullie moeten gewoon genieten! Heb je al een echo gehad? En het hartje gehoord?

Heel veel succes! Ik duim mee...

x
Dromertje
Berichten: 6
Lid geworden op: zo jan 08, 2012 20:32

Re: kinderwens

Bericht door Dromertje »

Afgelopen donderdag eerste echo gehad... Wat een emotionele ontlading: er is een vruchtje en we hebben een kloppend hartje gezien en gehoord. Niet te geloven, fantastisch! Ik herken heel veel van je verhaal. De strijd tussen verstand en emotie is enorm. Mijn verstand zegt: doe de test, je wil dit je kind niet aandoen! Maar mijn gevoel maakt het me zo moeilijk: ik zou iets wegdoen dat perfect aan het groeien is en waar ik zoveel van zal houden... Na veel getwijfel is de kogel toch door de kerk: we laten de vlokkentest doen! De ziekte tekent mijn leven al twee jaar, ik gun dit niemand! Ik geniet met volle teugen en blijf erin geloven. Het MOET gewoon goed zijn!!! Ik denk dus nog niet aan wat er komt, maar er staan ons nog heel bange momenten te wachten. Ik ga niet naar de psychologe momenteel omdat ik er liever niet mee geconfronteerd wil worden. Ik beleef deze zwangerschap helemaal anders dan de eerste, hopelijk is dit een teken dat het oké is! 3 april heb ik een afspraak om te checken wanneer de vlokkentest kan doorgaan. Normaal eind april resultaat! Donderdag 22 maart tweede echo, ik wil mijn klein wonder dan nog even bewonderen! Als dit fout afloopt, stort ik in. Maar zoals gezegd, de hoop is groot, na alle miserie moet er eens positief nieuws komen! Ik ben enorm blij met jouw reacties Beartie, dit betekent een grote steun voor mij! Ik begrijp je eigen twijfel, maar een spontane zwangerschap is voorlopig mijn enige keuze.
Ik hou je op de hoogte en hoop dat je er zelf ook uitkomt!!!
Beartie85
Berichten: 6
Lid geworden op: di feb 28, 2012 20:23

Re: kinderwens

Bericht door Beartie85 »

Ik vind het erg knap en hoop van harte mee op een goede afloop. Het is je gegund!
Dromertje
Berichten: 6
Lid geworden op: zo jan 08, 2012 20:32

Re: kinderwens

Bericht door Dromertje »

Ondertussen 10 weken zwanger en emotioneel zeer zwaar! Dinsdag naar het ziekenhuis om datum van de vlokkentest vast te leggen.
Ik ben mijn positiviteit wat kwijt naarmate de test nadert. Geen idee hoe ik ga reageren als het vruchtje drager is. Die onzekerheid, ik word daar gek van! Maar het einde is in zicht. Hopelijk betekent dit niet het einde van de zwangerschap...
Gebruikersavatar
peter
Berichten: 105
Lid geworden op: vr nov 23, 2007 17:47
Locatie: Hoofddorp

Re: kinderwens

Bericht door peter »

Ik duim in ieder geval voor je en de andere vast ook!
Succes maar vooral ook sterkte de komende dagen!
Dromertje
Berichten: 6
Lid geworden op: zo jan 08, 2012 20:32

Re: kinderwens

Bericht door Dromertje »

Vlokkentest gehad eind april (pijnlijk!) om twee weken later het slechte nieuws te horen... Begin mei bevallen van onze vier maanden oude dochter... Hartverscheurend en in diepe rouw... Dit willen we nooit meer meemaken! Daarom hebben we besloten de PDG-weg te bewandelen. Er is nog een sprankeltje hoop, maar ik maak me ernstig zorgen of dit wel zal lukken! Begin augustus hebben we een eerste verkenningsgesprek in Brussel. Heeft iemand een idee hoe lang het duurt vooraleer je een eerste poging kan ondernemen? Zijn er koppels bij wie PDG effectief gelukt is?
Dit is zo moeilijk, ik ben zo kwaad omwille van die rotziekte!!! Hoeveel kan een mens aan? In september kreeg ik een miskraam en zes maanden later moeten bevallen omwille van die rotziekte! Het maakt me zo droevig. Wetende dat onze hele vriendenkring momenteel zwanger is, maakt het nog extra pijnlijk! Ik word er dagelijks mee geconfronteerd! Komt dit nog wel goed?

Liefs

Dromertje
Gebruikersavatar
peter
Berichten: 105
Lid geworden op: vr nov 23, 2007 17:47
Locatie: Hoofddorp

Re: kinderwens

Bericht door peter »

Hoi Dromertje,

Wat een kutnieuws zeg (niet netjes maar verwoord het nou eenmaal wel goed)
Wij hebben enkele jaren geleden een PGD poging gedaan en bij ons was dat een proces waar jaren in ging zitten.
Het kan zomaar zijn dat dat al behoorlijk veranderd is, want bij ons zat dat in een aantal factoren, die nu wellicht er niet meer zijn.
Ten eerste de etische kwestie (een commissie heeft moeten besluiten of PGD wel etisch was/is bij cadasil in onze situatie), maar ik heb de stiekeme hoop dat dat pad nu wat meer open ligt omdat we al wat jaren verder zijn. Daarnaast krijg je nog specifiek DNA onderzoek van het PGD team, IVF keuringen en moet je nog ingepland worden, aangezien in de periode van de poging het gehele team beschikbaar moet zijn omdat de exacte duur/datum van het embryo onderzoek en de plaatsing nooit vast ligt.. Voor je het weet ben je een grote periode verder. Bij ons was er toen een informatie avond waar je alles kon vragen, ik raad je die zeker aan, want hier kunnen ze je alles vertellen.
Mocht je nog vragen hebben over onze poging, ervaringen ermee etc, schroom niet.
Plaats reactie