Eigenlijk open ik dit onderwerp naar aanleiding van het bericht van Miranda in het Algemene stuk van het forum.
Miranda: ik zou er toch zeer ernstig bij je vriend op aandringen dat hij zich laat testen, al is het maar voor jullie zoontje. Vind je niet dat hij verdient te weten wat de toekomst hem brengt? Zeker als het gaat om zo'n erge aandoening als deze?
Toen ik hoorde dat mijn schoonmoeder CADASIL had was ik erg bang om te horen te krijgen dat mijn man het ook zou hebben maar ik moet je toegeven dat de onzekerheid erger was dan weten waar je aan toe bent. Zoals Peter al schrijft ga je toch je leven er op in richten. Bijvoorbeeld op het gebied van kinderen krijgen. Mijn schoonmoeder wist niet wat ze haar kinderen "aan kon doen" door ze CADASIL door te geven, mijn man en ik weten het wel en hebben daar onze verantwoodelijkheid in genomen. Er is een manier om het te voorkomen en aangezien je toch al bezig bent met ivf/icsi, waarom zou je niet? Als je meer hierover wilt weten, laat me horen, ik vertel je/jullie er graag over.
Groetjes, Suzanne
Wel of geen kinderen na diagnose CADASIL?
Hoi,
Onder het onderwerp medicijnengebruik heb ik ook een vraag gesteld. Ik begrijp van jullie, Suzanne en Peter, dat jullie ook bezig zijn met IVF/ICSI. Wij zitten nu in dat stadium omdat het op de natuurlijke manier nauwelijks mogelijk is zwanger te raken. Zijn jullie na de diagnose Cadasil meteen "doorgegaan" naar IVF/ICSI? Wat heeft PGD voor invloed op dit traject? Zijn er voor jou, Suzanne, ook bepaalde zaken waar jij rekening mee moet houden, zoals bijvoorbeeld hormoonspuiten e.d.? In een vorig bericht schrijf je dat jullie in augustus een 1e poging hebben gedaan. Hoelang is bijvoorbeeld de "doorlooptijd" naar een 2e poging?
Onder het onderwerp medicijnengebruik heb ik ook een vraag gesteld. Ik begrijp van jullie, Suzanne en Peter, dat jullie ook bezig zijn met IVF/ICSI. Wij zitten nu in dat stadium omdat het op de natuurlijke manier nauwelijks mogelijk is zwanger te raken. Zijn jullie na de diagnose Cadasil meteen "doorgegaan" naar IVF/ICSI? Wat heeft PGD voor invloed op dit traject? Zijn er voor jou, Suzanne, ook bepaalde zaken waar jij rekening mee moet houden, zoals bijvoorbeeld hormoonspuiten e.d.? In een vorig bericht schrijf je dat jullie in augustus een 1e poging hebben gedaan. Hoelang is bijvoorbeeld de "doorlooptijd" naar een 2e poging?
Hoi,
Peter en ik hebben ons inderdaad gelijk na de diagnose op de wachtlijst laten zetten voor PGD, er werd ons toen namelijk verteld dat de wachtlijst tot aan de eerste echt behandeling wel 3 jaar kon duren. Ik was toen nog maar 19 dus erg veel haast hadden we toen nog niet en waren ook nog niet echt toe aan kinderen. Die 3 jaar is in ons geval wel opgegaan. Mede (denk ik) omdat wij het eerste paar waren waarbij PGD bij cadasil werd toegepast (het onderzoek om cadasil (of welke andere aandoening) in 1 cel te vinden is namelijk heel langdurig). PGD kan alleen maar gedaan worden bij IVF/ICSI omdat ze een 'schoon' embryo nodig hebben (zonder restcellen van de rest van het sperma zeg maar) om uit te kunnen sluiten of het embryo wel of geen drager is. Als je naar de website van het academisch ziekenhuis in maastricht gaat (www.azm.nl) en zoekt bij behandelingen op PGD vind je wat informatie over het verloop van de behandeling (alleen (tot nu toe) wordt hier in nederland de behandeling gedaan).
Het PGD gedeelte aan de behandeling heb je verder als stel geen 'last' van bij bijvoorbeeld het hormoonspuiten, dat gaat net zoals een gewone ivf/icsi behandeling. Het terugplaatsen van een embryo duurt langer omdat ze deze eerst moeten onderzoeken op, in ons geval, cadasil. Je moet dan wel hopen dat er embryo's overblijven die geen drager zijn en dan ook nog eens van voldoende kwaliteit zijn om teruggeplaatst te worden.
De 'doorlooptijd' naar een volgende poging is nu ongeveer een maand of 5, wij hebben ons nog niet ingeschreven voor een volgende poging, we zijn zeg maar nog niet echt bijgekomen van de vorige, je weet waar ik over praat, zo'n poging is zachtgezegd best pittig.
Als je nog meer vragen hebt, of dat iets niet duidelijk is, laat me weten.
Groetjes, Suzanne
Peter en ik hebben ons inderdaad gelijk na de diagnose op de wachtlijst laten zetten voor PGD, er werd ons toen namelijk verteld dat de wachtlijst tot aan de eerste echt behandeling wel 3 jaar kon duren. Ik was toen nog maar 19 dus erg veel haast hadden we toen nog niet en waren ook nog niet echt toe aan kinderen. Die 3 jaar is in ons geval wel opgegaan. Mede (denk ik) omdat wij het eerste paar waren waarbij PGD bij cadasil werd toegepast (het onderzoek om cadasil (of welke andere aandoening) in 1 cel te vinden is namelijk heel langdurig). PGD kan alleen maar gedaan worden bij IVF/ICSI omdat ze een 'schoon' embryo nodig hebben (zonder restcellen van de rest van het sperma zeg maar) om uit te kunnen sluiten of het embryo wel of geen drager is. Als je naar de website van het academisch ziekenhuis in maastricht gaat (www.azm.nl) en zoekt bij behandelingen op PGD vind je wat informatie over het verloop van de behandeling (alleen (tot nu toe) wordt hier in nederland de behandeling gedaan).
Het PGD gedeelte aan de behandeling heb je verder als stel geen 'last' van bij bijvoorbeeld het hormoonspuiten, dat gaat net zoals een gewone ivf/icsi behandeling. Het terugplaatsen van een embryo duurt langer omdat ze deze eerst moeten onderzoeken op, in ons geval, cadasil. Je moet dan wel hopen dat er embryo's overblijven die geen drager zijn en dan ook nog eens van voldoende kwaliteit zijn om teruggeplaatst te worden.
De 'doorlooptijd' naar een volgende poging is nu ongeveer een maand of 5, wij hebben ons nog niet ingeschreven voor een volgende poging, we zijn zeg maar nog niet echt bijgekomen van de vorige, je weet waar ik over praat, zo'n poging is zachtgezegd best pittig.
Als je nog meer vragen hebt, of dat iets niet duidelijk is, laat me weten.
Groetjes, Suzanne
Kinderen 2 mogelijkheden?
Hallo allemaal,
Heb een vraagje: toen ik mijn uitslag te horen kreeg dat ik dragen was van Cadasil hebik ook gelijk de vraag gesteld en wat nu ivm kinderen??
Mijn dokteres van genetica vertelde me dat er 2 mogelijkheden zijn:
ofwel natuurlijk en dan op 11 weken kunnen ze kijken of het kind dragen is ja of nee via een vlokkentest
ofwel via pdf: inplanting en hormoonspuiten enz......
Bij de eerste keuze heb je naar het schijnt 50% kans op slagen net als ik in principe had ( maar jammer genoeg slecht is uitgedraaid)
bij de tweede keuze 20% kans op slagen omdat je geluk moet hebben met goede embryo's,......, maar in die 20% zit ook de mensen ingerekend die moeilijkheden hebben ivm vruchtbaarheid!!!
Dit is nog een tijdje in het vooruitzicht want wil eerst een leuke plezante tijd beleven met mijn vriend en mss wie weet in het huwelijksbootje treden en dan een emotionele weg afleggen!!!! We zullen allemaal wel zien
Groetjes ESther
xxx
Heb een vraagje: toen ik mijn uitslag te horen kreeg dat ik dragen was van Cadasil hebik ook gelijk de vraag gesteld en wat nu ivm kinderen??
Mijn dokteres van genetica vertelde me dat er 2 mogelijkheden zijn:
ofwel natuurlijk en dan op 11 weken kunnen ze kijken of het kind dragen is ja of nee via een vlokkentest
ofwel via pdf: inplanting en hormoonspuiten enz......
Bij de eerste keuze heb je naar het schijnt 50% kans op slagen net als ik in principe had ( maar jammer genoeg slecht is uitgedraaid)
bij de tweede keuze 20% kans op slagen omdat je geluk moet hebben met goede embryo's,......, maar in die 20% zit ook de mensen ingerekend die moeilijkheden hebben ivm vruchtbaarheid!!!
Dit is nog een tijdje in het vooruitzicht want wil eerst een leuke plezante tijd beleven met mijn vriend en mss wie weet in het huwelijksbootje treden en dan een emotionele weg afleggen!!!! We zullen allemaal wel zien
Groetjes ESther
xxx
Hoi Esther,
Mijn vrouw en ik hebben ook een PGD poging gedaan (ik neem aan dat je dat bedoelt met PDF) en die 20% is een aardige calculatie, echter gaat het jammer genoeg niet op zoals jij het zegt
Die 20% is de kans van slagen als er een embryo terug geplaatst wordt en die kans is ongeacht of je vruchtbaar bent of niet.
Mocht je dit traject overwegen dan kunnen ze je daar in het betreffende ziekenhuis veel meer over vertellen.
Wel kan ik melden dat ik inmiddels met het betreffende ziekenhuis voor PGD in Nederland contact gehad heb en wij krijgen over enkele weken informatie aangeleverd welke wij kunnen gaan plaatsen op de website, zodat PGD wellicht ook weer wat bekender/duidelijker wordt, dus wie weet heb je daar nog wat aan.
Ik zou zeggen houd de site in de gaten (of meld je aan voor de update optie)
Mijn vrouw en ik hebben ook een PGD poging gedaan (ik neem aan dat je dat bedoelt met PDF) en die 20% is een aardige calculatie, echter gaat het jammer genoeg niet op zoals jij het zegt
Die 20% is de kans van slagen als er een embryo terug geplaatst wordt en die kans is ongeacht of je vruchtbaar bent of niet.
Mocht je dit traject overwegen dan kunnen ze je daar in het betreffende ziekenhuis veel meer over vertellen.
Wel kan ik melden dat ik inmiddels met het betreffende ziekenhuis voor PGD in Nederland contact gehad heb en wij krijgen over enkele weken informatie aangeleverd welke wij kunnen gaan plaatsen op de website, zodat PGD wellicht ook weer wat bekender/duidelijker wordt, dus wie weet heb je daar nog wat aan.
Ik zou zeggen houd de site in de gaten (of meld je aan voor de update optie)