Forum

Hallo, Mijn dochter van 13 jaar is opgenomen in het kinderziekenhuis wegens gewichtsverlies! Neen ze heeft geen anorexia maar vele psychische problemen!
Ze is zoooo bang om cadasil te hebben dat het haar gedachte gang helemaal begint op te eisen.
Ze heeft pijnen in haar benen en haar voeten !
Ze ligt er al 2.5 weken , is helemaal binnenste buiten gedraaid en vinden geen medische symptomen!
Nu hebben ze dus beslist van haar bloed na te kijken voor cadasil en ook voor de ziekte van Fabry.
Ze hebben ook een mri genomen van haar hersenen en er zijn geen letsels te zien, maar dat zou heel jong zijn.
Als ze cadasil moest hebben krijgt ze een hele goed psychologische begeleiding en als ze het niet heeft, dan kan ze dat eindlijk uit haar hoofd zetten!
Ik weet het is jong maar ze gaat er anders onderdoor!
Aub allen , bid , brand een kaarsje voor haar !
Hou je op de hoogte!
veel liefs Sylvia

Hoi Sylvia,

Dat is erg om te horen.
Zeker voor je dochter op zo een jonge leeftijd.
Ook voor jou moet dit moeilijk zijn om dit door te maken.
Heel veel sterkte gewenst,

Geert

Hoi Sylvia,

Allereerst kan ik alleen maar zeggen dat ik (samen met je) hoop dat het snel weer beter gaat met je dochter. En daarnaast natuurlijk de test. Ik weet van mezelf dat de periode van onzekerheid erg is (soms zelfs erger dan het weten van de uitslag), dus hopenlijk kan de uitslag (positief of negatief) je dochter in ieder geval een stuk rust geven in het wegvallen van die onzekerheid. Natuurlijk heb je gelijk dat ze jong is, maar er dusdanig aan onder door gaan is ook niks, dus ik denk dat je de goede besluiten neemt!

Sterkte de komende tijd en houd ons zeker op de hoogte.

PS: We zullen Maria voor je (dochter) branden.

Hallo Sylvia,

Ik wil jou en je dochtertje heel veel sterkte toewensen in deze moeilijke tijd. Ik kan me voorstellen dat je haar zo ontzettend graag wil helpen, maar je je machteloos voelt. Ik heb als moeder liever zelf pijn dan dat mijn kinderen iets mankeert, zelfs al zijn mijn zonen inmiddels 25 en 23 jaar. Bij een kind van 13 jaar is dat gevoel denkelijk nog sterker. Probeer er voor haar te zijn als ze dat aangeeft.
Ik denk dat het goed is dat ze onderzocht wordt op CADASIL, omdat onzekerheid zeker voor iemand van die leeftijd heel erg moeilijk te dragen is.

Heel veel liefs en een dikke knuffel voor je dochtertje.
Cor

Hoi, na 4 weken is mijn dochter eindelijk ontslagen uit het ziekenhuis! Ze is op 4 weken tijd al terug 37 kg!! Nog te weinig maar ik moet haar nu thuis aan een heel streng eetschema houden!! Naar de school mag ze nog niet, en krijgt nog voor een maandje thuis lessen!
Dinsdag mogen we bij de kinderarts komen en zij weet ons dan meer te vertellen over alle bloeduitslagen enz enz.
Natuurlijk de DNA testen zullen wel nog enkele weken langer op zich laten wachten maar ik ben al blij dat mijn kleine meid terug thuis is!!!
Hou je zeker op de hoogte!
groetjes
sylvia

Mooi dat je dochter weer thuis is!
Weliswaar nog niet helemaal erbovenop, maar thuis verder herstellen is meestal stukken prettiger als in het ziekenhuis.

Ik wilde zeggen succes dinsdag, maar zie dat dat waarschijnlijk al achter de rug is, we horen vast nog van je.

Wat fijn te horen dat je dochter weer thuis is. Ik hoop dat ze de goede weg op blijft gaan, die ze ingezet heeft in het ziekenhuis. Is het bezoek aan de kinderarts goed verlopen?
Veel sterkte en groetjes, Cor

Hoi Snoepeke,

Was er al wat meer bekend omtrend het DNA onderzoek van je dochter of wachten jullie nog steeds op de uitslag? Ik hoop natuurlijk dat je hem al binnen hebt en dat hij goed was, maar goed, dat hoop iedereen natuurlijk

Nee Peter, nog steeds geen uitslag!!! Kwordt er een beetje nerveus door!
Daar een dna test veeeeel geld kost, wachten ze zodat ze meer patienten hebben die ook een dna test willen doen, want dat kunnen ze doen met 1 kit!
Klinkt raar maar ja, laat de mensen maar wachten he!
groeten

Oei, dat is vervelend.

Jij zit met het hart in je keel te wachten, en hun denken alleen maar aan het geld.
Is wel wat van te zeggen, maar ik neem aan dat ze niet nog veel langer zullen wachten.
Ik neem aan dat ze ook wel weten dat je dit graag opgehelderd wil hebben.
Nou sterkte nog maar even dan.
We leven in spanning met je mee.

groetjes, Geert

Wat raar/vervelend zeg, dat ze er dan zo lang mee gaan wachten.
Sterkte dan nog maar de komende tijd, we wachten af.

Hoi allen,
Ik heb weer eens een pech gehad !
Ik heb een cva gehad op 1 mei zonder ik het wist!!
Ik was naar een dans wedstrijd gegaan van de kids en voelde me die dag toch maar een beetje raar, maar dacht dat het van de honger was!
Mijn rechter arm en been wogen zwaar maar niet verder bij stil gestaan!
dit was op een vrijdag! Dinsdag daar na had ik nog steeds dat zware gevoel in mijn arm en belde maar eens naar de neuroloog! Ik moest direct binnen komen via spoed!
Na enkele testen hebben ze een mri gedaan en moest ik een nachtje blijven! En ja hoor de dag er op kreeg ik het slechte nieuws dat ik een hersenattack had gehad juist boven mijn hersenstam aan de pons!
Ik heb er niets van over gehouden en zelfs niet veel van gevoeld! Dit was mijn tweede cva op 7 jaar , dus hopelijk krijg ik nog 7 jaar zonder ongelukken bij nu! Ik heb wel ander bloed verdunners gekregen, aggrenox genaamd, moet ik er 2 van innemen per dag !
Ik heb ook het nieuws gekregen dat ze toch hier in belgie niet willen testen voor mijn dochter en de neuroloog heeft mij gezegd dat ik nieuw bloed moet laten trekken van mijn kinderen en dan stuurd hij dat naar het buiten land , maar mijn kids zijn toch van gedachte veranderd en willen toch nog even wachten met de test!
Mijn jongste dochter is nu terug gezond en weegt terug een normaal gewicht! Ziet nog 2 maal per maand de psychologe en het gaat beter en beter met haar!

Zo dit was even vlug mijn verhaal !
groetjes
Sylvia

Oeps ik ging juist alle berichten nog eens bekijken en nu zie ik dat ik in herhaling val met mijn "verhaal"!
soooorry!! Als mijn hoofd niet vaststond he.........................
groeten

Hoi Snoepeke,

Geeft niks hoor dat je in herhaling valt.
Er zitten toch nog wat nieuwe elementen in je verhaal en soms helpt het erg op dingen van je af te schrijven, dus wat dat betreft: schrijf het van je af (daar zijn we voor)

Aan de ene kant minder dat het bloedonderzoek zou moeten uitwijken naar een ander land (ik vermoed naar Leiden), maar wel erg prettig dat het weer de goede kant op gaat met je dochter! Ik hoop dat ze "voorlopig" zullen kunnen leven met de onwetendheid en dat ze (tegen de tijd dat ze het toch willen weten) snel geholpen zullen worden.

hoi snoepke
Heb je al iets gehoord over de uitslag van je dochter?
Ellen