Forum

Peter, hartelijk bedankt voor je snelle reactie. Weet jij (of iemand anders) misschien of er in Leiden ondersteuning wordt geboden aan degene, die zoals ik 6 maanden moet wachten op de uitslag? Hoe oud was je moeder, toen er bij haar cadasil is vastgesteld. Ik ben de jongste uit een gezin van zeven kinderen en de enige met klachten, die wijzen in de richting van cadasil. Mijn 2 zussen en 4 broers zijn tussen de 57 en 65 jaar oud. Het is bij mij begonnen met tintelingen in mijn rechterhand. Deze tintelingen hebben zich nu uitgebreid tot mijn beide benen, beide armen en handen. Ik heb ook een soort spierpijn in mijn handen en armen. Heeft iemand ook dergelijke klachten? Ik weet eigenlijk niet welke klachten bij cadasil horen, afgezien van de beschadigingen in de hersenen op de MRI-scan.

Groetjes, Cor

Hoi Cor,

Allereerst even een tip, als je wilt reageren op een bericht (of bijvoorbeeld op mijn reactie) kun je kiezen voor de knop "Nieuw Antwoord", dan komt je antwoord onder het bericht zelf te staan

Ik weet wel dat ikzelf in Leiden begeleiding kreeg van een psycholoog die aangesloten was bij het onderzoek. Ik ben daar zelf alleen geweest vóór het onderzoek en na de uitslag, maar kon op verzoek ook vaker langs komen. Neem desnoods eens contact op met de afdeling klinische genetica in het LUMC en vraag het daar.

Mijn moeder was rond de 53 toen bij haar de CADASIL ontdekt werd. Zij zit momenteel in een rolstoel aangezien een deel van haar lichaam door de beroertes verlamd is.

Bij mijzelf zijn de symptomen nog niet heel erg aanwezig. Ik heb zelf ook last van tintelingen (vooral mijn been) en soms handen, maar dat houd nooit echt lang aan. Daarnaast is het te merken dat mijn geheugen achteruit gaat, korte termijn wordt slecht en het op woorden komen wordt soms wat lastig.

Welke klachten er precies bij horen is heel moeilijk te zeggen. Aangezien het verloop echt van mens tot mens kan verschillen is dus ook niet te zeggen welke verschijnselen er bij horen.

Ik ben benieuwd of ze je kunnen helpen in Leiden met je onzekere periode.

Succes!

Hallo Peter,

Kun jij me vertellen wie de familieleden van een patient benadert nadat bij iemand cadasil is vastgesteld en welke familieleden benaderd worden. In mijn geval zal ik natuurlijk mijn beide zonen van dan 26 en 24 jaar over de uitslag informeren en natuurlijk ook mijn broers en zussen. Moeten ook neven en nichten ingelicht worden en zo ja van zowel mijn vaders- als mijn moederskant. Als ik cadasil heb kan ik het nl. zowel van mijn vader als mijn moeder gekregen hebben. Hoe wordt dit vastgesteld?

Groet, Cor

Beste Cor,

In principe is het op de hoogte brengen van je familieleden een taak aan jezelf.
Aangezien je het in principe van een van je ouders moet hebben zullen de artsen waarschijnlijk adviseren om de ouders ook te controleren (als dit nog mogelijk is natuurlijk). Via die weg zou dan gekeken moeten worden naar wie allemaal ook het risico heeft om CADASIL te hebben, maar meestal kunnen ze je hierover wel voorlichten op de afdeling klinische genetica. Vraag daar eens naar wat wijsheid is in deze zou ik zeggen.

groetjes,

Peter