Forum

De doorslag is gevallen, ik ben woensdag naar mijn dokter van Genetica geweest en die wist mij jammer genoeg het slechte nieuws te melden.. De grond valt even onder je voeten weg, even alleen op deze wereld!
Heb het er ontzettend moeilijk mee (moeilijker dan ik had verwacht) ergens ben je verlost van al die onzekerheid, maar toch hou je je er ook aan vast. Ook kan ik het een opluchting noemen zodat ik nu weet waarop of waaraf. Ik moet nu jaarlijks onderzoeken laten doen bij een neuroloog zodat ze me een beetje kunnen opvolgen...
Ik ben redelijk positief ingesteld, maar toch....WAT IS HET LEVEN IS HARD

Hoi Esther,

Wat mixed zeg: je bent nu verlost van de onzekerheid, maar ook een slechte wetenschap rijker

Ik kan niet anders zeggen als: ik weet wat je meemaakt en dat is zeker niet makkelijk. Ik wens je dan uiteraard ook veel sterkte toe de komende tijd.

Even een vraag/opmerking over de frequentie van je komende neurologische onderzoek:

Als ik mij niet vergis ben je jonger dan ik toch? (ik ben 29).
Mijn neuroloog raadde mij aan (gezien mijn leeftijd) niet elk jaar voor het onderzoek te gaan, aangezien je dan nu al van jaar tot jaar naar je onderzoek (en de uitslag) gaat leven, wat het nou zeker niet makkelijker maakt (ik moet eens in de 5 jaar). Is er specifiek gekozen voor elk jaar of is dit zo niet ter spraken gekomen? Zeker om het enigszins op de achtergrond te houden is deze langere periode erg prettig.

Ik ben benieuwd.

Het is nogal een klap, ik probeer er stilletjes aan te wennen en me minder druk maken over futiliteiten ( niet altijd gemakkelijk )......

Mijn neuroloog raadde mij aan om jaarlijks of om de 2 jaar naar neuroloog te stappen, waarom weet ik eigenlijk niet. Ze kunnen me dan enkel vertellen dat het begonnen is, maar ze kunnen er niks aan doen. Het is wel ergens zo dat je natuulijk jezelf laat onderzoeken dat je wel voor jezelf weet als je een keer hoofdpijn hebt, of je voelt je niet goed en je denkt dat er iets niet klopt dat je natuulijk wel de bevestiging krijgt.... Ik moet nu eerst terug om nog een keer te praten met de dokter en afspraak maken met neuroloog en daarover kan ik wel een keer informeren, want ik snap goed wat je ermee bedoeld...

hallo Esther,

Ik vind het heel erg voor je dat je cadasil hebt! Ik weet heel goed hoe het voelt om zulke diagnose te krijgen! Het eerste jaar dat ik het wist, dacht ik echt dat ik dood ging gaan voor mijn 40ste. Ik was heel depri en elk pijntje dat ik voelde dacht ik dat het door de cadasil kwam.
Ik weet het sinds mijn 34 jaar en het komt van mijn vaders kant en dan van mijn grootvader, die ook in Zunderd is geboren en getrouwd met een belgische en naar antwerpen is gekomen..
Nu gaat het goed met me, ik ga elke 3 maanden zelfs naar de neuro, om enkele testen te doen, zoals met zijn hamertje enz.
Elke 3 jaar heb ik een MRI en de laatste dateert van vorig jaar en zelfs die was gebeterd sinds die vorige!!! Vond het raar maar waar.
Het enige dat ik je kan zeggen is, profiteer van het leven, maar rook niet, drink niet en probeer een alternatief te zoeken voor voorbehoeds middelen, in plaats van de "pil".
Het doet pijn nu maar het gaat beter gaan, geef je zelf tijd om het te verwerken en als er iets is waar je mee zit, zijn wij hier altijd voor je.
veel liefs
Sylvia
xxx

Hoi Esther,

Wat vreselijk dat de uitslag zo is uitgepakt, ik kan niet zeggen dat ik weet hoe je je voelt, hoogstens hoe je partner zich voelt aangezien mijn man (Peter) het heeft. Ik kan je alleen maar veel sterkte geven met 'het een plekje geven' en ik kan je meegeven (zoals iedereen hier) dat als er iets is dat je hier altijd welkom bent!

Sterkte, Suzanne

Is heel lief van jullie allemaal... Ik heb betere momenten als op andere tijden...Nu net als vandaag ben ik met het juiste been uit bed gestapt. Dat kan ook van ene moment op de andere overslagen. Maar het gaat stilletjes aan beter en beter. Mijn zus heeft sinds vorige woensdag ook haar uitslag en die was ook niet al te best. Ik voel me best ellendig, maar heb me voor genomen om het positieve erin te blijven zien. Ik ben altijd al een optimistische geweest, dus zullen we dat nu maar proberen vol te houden.
Ik vind het voor mijn vriend heel erg, want hij kiest er tenslotte niet voor. Een vriendin vertelde me iets moois om me een beetje op te beuren: Hij is liever 10 jaar gelukkig dan 50 jaar ongelukkig en wetende dat hij niet bij met de juiste zijn leven deelt in goede en KWADE dagen. Ik en mijn vriend gaan binnenkort op wellness weekend ( ons even goed laten verwennen ) en daar kijk ik nu naar uit !!! PLUK DE DAG!!

Heb nog een vraagje: waarom is de pil niet goed al voorbehoedsmiddel? Roken ben ik al veel mee geminderd, voorlopig nog niet mee gestopt en alcohol probeer ik te vermijden ( niet altijd even gemakkelijk op je 20ste en als ik nog bruis van energie om uit te gaan )

Hoi Esther,

Over de pil kan ik je niet veel zeggen, wel dat het roken iets is waar je echt beter mee kan stoppen. Dat roken niet goed voor je is weten we uiteraard allemaal, maar voor de kwaliteit van doorstroming van het bloed in je hersenen is het voor een CADASIL patient gewoon echt iets wat je moet stoppen. En volgens mij is zo nu en dan alcohol drinken echt niet erg hoor. Elke dag flinke hoeveelheden is zeker niet goed, maar als je bij het uitgaan wat (soms wat meer) drinkt is dat geen grote zonde. (voor zover ik weet tenminste).

Veel plezier met jullie Wellness weekend in ieder geval.

Ik vind het voor mijn vriend heel erg, want hij kiest er tenslotte niet voor. Een vriendin vertelde me iets moois om me een beetje op te beuren: Hij is liever 10 jaar gelukkig dan 50 jaar ongelukkig en wetende dat hij niet bij met de juiste zijn leven deelt in goede en KWADE dagen.

Ik denk dat je vriendin wel gelijk heeft, ik kan natuurlijk alleen maar vanuit mezelf praten maar ik deel zeker die mening, ik heb ook geen CADASIL maar ik zou voor geen goud zonder Peter willen. Ik hoop voor jullie beiden dat jullie goed samen met CADASIL hand in hand kunnen gaan leven, het duurt een tijdje, en soms is het nog moeilijk, maar het lukt vast uiteindelijk. Geniet van je weekend, en inderdaad, pluk de dag!

Groetjes, Suzanne

Hoikes,
Wel toen ik de diagnose kreeg vroegen ze me of ik de pil nam! Ze raadde dat af, omdat de hormonen die in een pil zit, door het bloed gaat en dan het bloed kan verdikken en het hormoon is niet goed voor je!
Het is moeilijk om uit te leggen hoor , vraag het is aan je dokter.Mij hebben ze een spiraal gestoken , een mirena spiraal . Dat geeft weinig hormonen en het blijft in de baarmoeder zelf! Het voordeel er van is dat je bijna geen of geen bloedingen meer krijgt en maar om de 5 jaar moet worden veranderd. De mijn vliegt in Augustus er uit en dan moet ik helemaal niks meer nemen omdat mijn lieve man geopereerd is ondertussen. 3 kids is genoeg en ik ben al 40 dus...
Ik hoop echt dat je het een beetje begrijpt?
vele groetjes Sylvia van antwarpen .
xxx

Een spiraal is voor mijn nog geen optie want wil binnen een korte termijn toch mijn gezin PROBEREN uit te breiden. Ik zal een andere oplossing moeten proberen te vinden.

Stoppen met roken lukt me nog niet erg, probeer het af en toe te minderen, maar ben meer verslaafd dan ik dacht!

Mijn vader heeft van de week een aanval gekregen, hij sprak plots moeilijk en slikt moeilijk door. Is stilletjes beter aan het gaan. Voelde me wel even rot ( voor hem natuurlijk ook ) maar je wordt met je neus op de feiten gedrukt. Vind het eng!!! Ik besefte het eigenlijk maar half wat de ziekte precies in hield en kan er redelijk goed over praten (op sommige momenten) en vraag me dan af of dat niet ligt aan het feit dat ik de ernst er niet van in zie? Ik laat zelden een traan de laatste tijd en laat het meer over me heen komen, ben ik dan zo emotieloos???

Heb een zware periode nu!!

Als ik jou was zou ik eens proberen in contact te komen (eventueel een verwijzing via de arts die je de cadasil uitslag gegeven heeft) met een ziekenhuis in belgie wat PGD doet (in Nederland is dit het AZM). Zij kunnen je meer vertellen over het kinderen krijgen via PGD en vast en zeker ook wel helpen met wat voor jou (tot die tijd) het beste is als het op anticonceptie aankomt. Eventueel kun je in het forum bij de categorie "kinderen" al wat meer lezen over PGD en uiteraard kun je ook alles vragen wat je wilt weten (mijn vrouw en ik hebben al een IVF/PGD poging gedaan in het AZM)

Uiteraard wens ik je de komende periode veel sterkte toe met de situatie (ook ik weet hoe erg je op de feiten gedrukt wordt als er iets gebeurt met je vader (in mijn geval dan bij mijn moeder) en dat is zeker niet makkelijk).