Forum

Hallo,

Ik ben een meisje van 20 jaar uit België en woon vlakbij de Nederlandse grens Zundert.
Een aantal jaren geleden had mijn vader verschillende aandoeningen die uiteindelijk ook zijn uitgewezen op Cadasil Ze hebben uiteindelijk ook de link kunnen leggen met mijn oma die daaraan op 62 jarige leeftijd is gestorven.

Ik heb al verscheidene onderzoeken laten doen en de uitslag ligt nu een jaar op mij te wachten. Ik heb nu vorige week een afspraak durven maken om van die onzekerheid af te geraken. Ik kan er niet meer mee leven. Ik ben in de bloei van mijn leven en wil toch ook plannen gaan maken voor de toekomst.

Stel dat ik Casasil heb dan zou ik het precies allemaal anders doen, kinderen zouden er al redelijk snel komen denk zodat ik nog met de volle 100% van mijn kinderen kan genieten, als ik nu te horen krijg dat het onderzoek negatief is dan kan dat nog wel een paar jaar wachten natuurlijk. Vind het allemaal zo dubbel,

Ik heb eindelijk de stap durven zetten, en ik geef toe dat ik echt wel zenuwachtig ben maar ik kan niet zoals de rest van mijn familie ( en ook mijn zus ) in twijfel leven!!

[email adres verwijderd door Beheerder]

Beste Esther,

Op de eerste plaats van harte welkom op het Cadasil forum.
Natuurlijk is het moeilijk om de uitslag te horen.
Toch heb ik het zelf wel snel gedaan, aangezien je je verdere leven daarop kan gaan aanpassen.
Mocht je wel Cadasil blijken te hebben, dan zijn er mogelijkheden om met een gecontroleerde manier toch aan kinderen te beginnen, maar hierover lees je meer in het forum onderdeel "Kinderen".
natuurlijk hoop ik voor jou en je partner dat je geen Cadasil hebt, en dat jullie leven op een "normale manier"doorgang kan vinden.
In ieder geval heel veel sterkte met de genomen stap, en we blijven graag op de hoogte.

Groetjes,

Geert

Hoi Esther,

Wat bijzonder dat je zo lang hebt kunnen wachten op die uitslag! Ik vind het heel dapper dat je hem nu toch gaat halen. Toen bij mijn schoonmoeder CADASIL werd geconstateerd heeft mijn man zich laten onderzoeken en ik vond het vreselijk moeilijk om die uitslag op te halen, het was een dag vol extreme emoties. Het zal vast niet makkelijk zijn maar uit ervaring kan ik je vertellen dat de onwetendheid erger is dan weten waar je aan toe bent, ook al is dat in ons geval geen goede uitslag geweest. Wat ik je verder nog wil meegeven (zoals Geert ook al aangeeft) is dat er een mogelijkheid bestaat om kinderen te krijgen zonder ze CADASIL mee te geven zeg maar, het is omslachtig maar als je zo je kinderen dat lot kunt besparen is dat het denk ik wel waard. Mijn man en ik zitten hier middenin, dus mocht je vragen hebben, hoor ik het graag!
Veel succes met je uitslag en laat wat horen als je wat weet.

Groeten, Suzanne

Hoi Esther,

Ik lees hier net je verhaal en ik herken me er sterk in. Ik ben 23 jaar en weet nu sinds mijn 20e dat mijn moeder (51jr) Cadasil heeft. Ik heb me nog niet laten testen. Uiteraard heb ik hier wel gesprekken over gehad met het genetica centrum van het ziekenhuis. Ik ben hier naartoe gegaan met het idee 'ik wil het weten' en ging hier weg met grote twijfel. Uiteindelijk heb ik besloten te wachten met onderzoek tot het moment waarop in mijn leven een kinderwens gaat spelen. Nu ben ik net afgestudeerd en sinds februari aan het werk... ik ben er denk ik gewoon nog niet klaar voor, maar tegelijkertijd doet de onzekerheid ook veel met me. Het blijft zo lastig.

Groeten,
Sandra

Hoi Sandra,

Allereerst welkom op het forum!
Ik las net je bericht en dacht: toch maar even reageren.

Ik begrijp dat je aan het twijfelen gebracht bent door alle dingen die je hoort voorafgaand aan het daadwerkelijk DNA onderzoek, maar 1 ding moet je wel goed meenemen in je afweging. Het DNA onderzoek zelf duurt al best wel even (ben je zo een aantal maanden mee verder alvorens je de uitslag hebt) en mocht eruit komen dat je dan drager bent (en je wilt dus wel kinderen) dan moet je je op dat moment nog gaan inschrijven voor een PGD behandeling (waarvan de wachtlijst alleen al 1 a 2 jaar is, en dan alle onderzoeken nadien nog)

Toen ik zo'n 4 jaar geleden te horen kreeg dat ik cadasil had adviseerde de klinisch geneticus ons destijds om ons in verband met een eventuele kinderwens alvast in te schrijven. Voordat het eenmaal zo ver is ben je namelijk echt wel wat tijd verder. In ons geval heeft het zo'n 3 jaar geduurd vanaf het moment dat wij ingeschreven werden voor PGD en de eerste poging ertoe.

Daarnaast heeft voor mij ook nog gespeeld dat ik graag zo veel mogelijk van eventueel opgroeiende kinderen goed mee wil maken en feit blijft nou eenmaal, hoe ouder je wordt, hoe slechter.....

Ik hoop dat je wat aan deze informatie hebt.

Hoi Peter,

Bedankt voor je reactie. Ik blijf het erg moeilijk vinden. Ze vertelden mij in het ziekenhuis destijds dat je ook met meldingsplicht te maken krijgt wanneer de diagnose Cadasil gesteld zou worden. Hoe gaan jullie hiermee om en in hoeverre merken jullie hier wat van?

Ik ben na het lezen van de info op dit forum meer dan ooit aan het twijfelen geslagen. Het kan dat ik aan de gunstige kant van de 50% zit, maar het kan net zo goed niet zo zijn. Vooral in dat geval moet ik wel met een aantal dingen rekening gaan houden. Ik had me nooit gerealiseerd hoe lang wachtlijsten zouden zijn en hoe klein de slagingskansen zijn... uitgaande van een wachtperiode van 3 jaar en daarbij een onderzoeksperiode van een jaar ben ik toch al gauw 27 en uitgaande van een mislukte poging ben je dan al snel weer 30... en dan is er idd de periode waarin je nog 'goed' bent waarmee je rekening moet houden...

Maar goed nu loop ik weer op de feiten vooruit... ik denk dat ik toch van de week maar eens even een afspraakje ga maken om het er iig nog maar eens even met iemand over te hebben.

Mij is tijdens de verkennende gesprekken (voor het DNA onderzoek) ook verteld dat ik goed moest weten wat ik deed ivm "meldingsplicht".
Je mag nou eenmaal niet liegen over je gezondheidstoestand namelijk indien dit gevraagd wordt voor bijvoorbeeld een verzekering. kopen van een huis etc.

Nu waren wij net bezig met het kopen van een huis en zou de uitslag pas komen NADAT wij alles al geregeld hadden en dus heb ik doorgezet.
Ja, het is iets waar je rekening mee moet houden, want ongeveer alles waarvoor ik een medische keuring of opgaaf gezondheid voor nodig heb (verzekeringen veelal) haak ik bijbvoorbaat alvast bij af, want dat zit er gewoon niet in. Ik vind zelf dat ik er niet echt super veel hinder van ondervind, maar goed, het huis had ik al, dus dat kan nog wel een belangrijk item zijn.

Overigens: mocht je eenmaal de molen van de PGD ingegaan zijn, dan zit er tussen opvolgende pogingen niet steeds weer die hele periode hoor, dat is dan meer een kwestie van enkele maanden (herstel en inplannen nieuwe poging). De lange tijd komt door de wachttijd die er is voordat ze met jouw onderzoek kunnen beginnen en vervolgens moeten ze ook nog voor jouw individuele geval een onderzoek gaan doen, maar dat is eenmalig. Hierna ga je de "standaard" IVF molen in.

*TIP*: Ik neem aan dat je de PGD pagina al bekeken hebt, maar zo niet, doe dat zeker nog even.

Oké. Wel fijn om even van iemand te horen hoe dat nu in de praktijk werkt.

Ik woon nu samen met mijn vriend in een appartement. Op dit moment zijn wij druk doende met het in de verkoop zetten van het appartement en daarna het zoeken naar een nieuw huis. Sinds kort hebben we alle twee inkomen en dus lokt dan de vrijheid van een eigen huisje met tuin ed. Dus in dat opzicht zou het niet teveel problemen op moeten leveren.

Ik heb voor morgen een afspraak gemaakt met mij huisarts. Gewoon om het er even over te hebben. Zij is ook de huisarts van mijn moeder. Waarschijnlijk van haar uit dan weer een keer naar het genetica-centrum en dan een meer definitieve beslissing nemen.

Ik ben zelf ook al eens van huis gewisseld sinds ik de uitslag heb. Wij zijn ook van een appartement verhuist naar een woning met tuin etc.
Aangezien ik al een levensverzekering geregeld had bij de aankoop van mijn eerste huis was dat allemaal niet meer nodig en dus ook geen probleem.

Succes de komende tijd met je beslissing.

Hoi Suzanne,

Mag ik vragen hoe het ondertussen met jullie kinderwens is afgelopen? Mijn verhaal kan je lezen onder de rubriek "kinderen".

Groetjes