Forum

Aangezien ik (zoals ik zelf vind en de artsen rondom mij ook) een flinke batterij medicijnen slik voor mijn leeftijd (ben 30) vraag ik mij wel eens af of ik nou de enige ben (en het puur toeval is) of dat dit geen uitzondering is onder CADASIL dragers. Zodoende de vraag: welke medicijnen slikken jullie (en waarvoor), uiteraard begin ik zelf:

Bloeddruk: Fortzaar, Enalapril
Bloeddruk/Hart: Bisoprolol
Hart: Verapamil, Flecainide
Maag: Nexium
Diabetes: Metformine, Glimeperide, Januvia
Cholestorol: Lipitor, Gemfibrozil
Pijnbestrijding: Gabapentine, Codeine

Ik neem niet zo veel medicatie op voorschrift, alleen veel vitaminen.

aggrenox: bloedverdunner
zocor: cholestrol
foliumzuur 5 mg
vit B complex
ginkgo
l'arginine
magnesium
visolie
seroxat : depressie

Over de L-Arginine en eventueel Foliumzuur lees je her en der wel eens wat (vooral uit Amerika) maar ik Nederland doen de artsen er weinig/niks mee.
Slik jij deze twee middelen uit eigen beweging of is er toch een arts oid geweest die je dit aangeraden heeft?
En zo ja, was dit dan ook in verband met de Cadasil?

Ik gebruik alleen carbasalaatcalcium, 100mg per dag. Dit werkt als bloedverdunner. Daarbij is mij vertelt dat men geen idee heeft of het überhaupt helpt, maar baat het niet dan schaadt het niet.
Verder slik ik wat vitaminen. Die slikte ik al vóór mijn diagnose (Vit. C, Vit. B, Calcium/magnesium, Ijzer, Visolie en Glucocamine).

Groet, Marja

Ik neem aan dat je dan Ascal slikt (als ik mij niet vergis is dat de merknaam van carbasalaatcalcium) ?
Wel apart dat ze dat geven onder de noemer: Baad het niet, dan schaad het niet, want meestal wordt er niet zo gedacht over bloedverdunners bij CADASIL.
Bij mij hebben ze daar een tijd geleden nogal eens moelijk over gedaan (heel wat mensen hebben zich erover gebogen) en uiteindelijk hebben ze maar besloten dat ik pas met Ascal zou moeten beginnen als er een echte noodzaak voor is, anders werd het voorlopig afgeraden...

Naar mijn weten is er verschil tussen Ascal en Carbasalaatcalcium. Het laatste zou beter oplossen in water, maar ik kan me vergissen.
Ik heb het voorgeschreven gekregen van mijn huisarts, en van de neuroloog waar ik voor mijn TIA's naartoe ging (die overigens niet meer van Cadasil wist dan wat ze ooit in een vakblad had gelezen, maar die me daarom wel liet testen-DNA- in Leiden). In Leiden heb ik gevraagd of ik het moest blijven slikken in verband met de mogelijke micro-bloedinkjes die wellicht plaatsvinden. Ze hebben me daar verteld dat het risico op verstopping van de adertjes vele malen groter is dan de kans op de micro-bloedinkjes (voor zover ze nu weten). Ik ben het blijven slikken.
Je zegt: pas gaan gebruiken wanneer er echt noodzaak toe is. Wanneer is dat?

Ik zeg vooral: Als je artsen zeggen dat je het moet slikken, dan zeker doen. Je mag toch hopen dat ze enigszins weten wat ze zeggen.
In jouw geval is er dan ook echt wel een aanwijsbare reden om te slikken (de TIA's) ik heb die bijvoorbeeld nog niet gehad en dus vind men dat ik voorlopig nog maar moet wachten (de trombocyten waarde in mijn bloed is altijd vrij hoog (hierdoor zou je spontane bloedpropjes kunnen krijgen), maar zolang ik nog onder de kritieke waarde zit, blijf ik dus nog even van de verdunners af)

Maar goed, voor de rest heb ik al zat medicijnen, dus zit ik niet perse te springen om weer er een bij

De folium zuur is mij gegeven na mijn eerste beroerte! Ik moet er 5 mg per dag van slikken! Vraag me niet juist waarom!!! Maar het is me wel voorgeschreven door de proffessor in de neurlogie dus denk ik wel dat het een bedoeling heeft!

De l'arginine is me niet voor geschreven maar neem ik op aanraden van mensen uit Amerika en England. Baat het niet, schaadt het niet!

Ik had afgelopen zaterdag een afspraak met die prof met heel het gezin! Binnen 2 maanden gaan we terug om nog eens een gesprek! De kinderen , zeker de dochter die zo ziek heeft geweest vorig jaar , gaan dan bloed laten trekken en dan gaat dit gestuurd worden naar Frankrijk! Kids willen het nog niet weten maar het blijft in het dossier zitten in geval van!! En als ze het dan wel willen weten heeft de neuroloog ineens zonder wachten het antwoord!
De prof is een positief man en zeer aan genaam om mee te praten! Had ik het eerder geweten , had ik veel vlugger bij hem consultaties aan gevraagd!
groeten Sylvia

Mijn moeder slikt het ook (de foliumzuur) en weet eigenlijk niet zo goed of zij dat op aanraden of eigen beweging doet. Nou ja, voorlopig heb ik wel genoeg medicijnen dus laten we het maar zo.

Prettig dat je een goede (positieve) arts hebt gevonden. De meeste weten niet zo heel goed wat ze er mee aan moeten en zijn dan ook niet echt positief (of juist TE, omdat ze het gewoon niet weten)

Gelukkig heb ik een huisarts die er ook erg goed mee om gaat

Succes met de onderzoeken van de kinderen. (wel slim om de uitslag alvast in dossier te hebben liggen)

Hallo,

[color=darkblue]Mijn naam is Tonnie (ik sta geregistreerd als Toby). Bij mij is ook Cadasil geconstateerd.

Ik slik nu ascal, persantin, adelat (bloeddrukverlager) en lipitor.

Afgelopen maandag was ik in het LUMC in Leiden. Wat de medicijnen betreft zei de neuroloog: we weten niet of het effect heeft. De medicijnen waar je last van hebt zou ik sowieso mee stoppen. En als je wil kan je met alles stoppen, behalve de bloeddruk verlager.
Ik heb veel last van de ascal, dus daar ben ik mee gestopt. Ik wil eigenlijk wel graag met de andere medicijnen stoppen, maar ik heb geen idee of ik daar goed aan doe.

Heeft iemand een idee? Want ik voel me nu als een patient die voor dokter moet spelen, herkent iemand dat?[/color]

Beste Toby,

Ten eerste uiteraard welkom op het forum!

Erg vervelend dat je met deze vragen rondloopt, echter helaas ook geen onbekend verschijnsel bij patienten met CADASIL.

Ben je toevallig bij Dr. Terwindt geweest? Zij zit in het LUMC en is momenteel wel de meest onderlegde neuroloog als het op CADASIL aankomt binnen Nederland.

In ieder geval lijkt het mij raadzaam om medicijnen die nodig zijn om je bloedvaten in goede conditie te krijgen/houden in ieder geval te gebruiken (uiteraard tenzij een arts iets anders beslist, want ik ben nou eenmaal geen arts). Je hebt het hier dan dus over eventuele bloeddrukverlagers etc.

Vraag anders eens aan je huisarts of hij zich wat zou willen inlezen in de materie (de mijne deed dat ook (overigens uit eigen beweging) en dat scheelt enorm)

Succes!

Hoi Peter,

Dank je wel.

Ik ben inderdaad ook bij mevrouw Terwindt geweest, bij een klinisch genetica en een psycholoog.

De neuroloog weet heel goed wat cadasil inhoudt. Ik heb ondertussen nog een afspraak met haar gemaakt, omdat ik na het bezoek best veel vragen heb overgehouden. Ik heb wat studies op Internet doorgenomen, maar ik begin te begrijpen dat niemand echt weet wat goed is.

Omdat bij Cadasil ook microbloedingen kunnen voorkomen, lijken bloedverdunners mij voor dat onderdeel niet zo goed. Maar ik ga het vragen.

Hoi Toby,

Over de vraag: bloedverdunners wel of niet is mijn destijds neuroloog in het streekziekenhuis ook bij Dr. Terwindt terecht gekomen.
Zij gaf haar (en later mij persoonlijk ook) toen aan:

Er is geen contra-indicatie, maar ook zeker geen indicatie, wat zo veel betekend als: Zijn er andere redenen te vinden waardoor je normaliter wel aan een bloedverdunner zou moeten, dan is er niks wat zegt: zeker niet doen, maar hoeft het niet (is er geen noodzaak) dan raad ze het af, maar het is altijd verstandig om dit middels jou persoonlijke situatie bij haar neer te leggen.

Hoi Peter,

Ja, eigenlijk ben ik zelf van mening, het liefst zo min mogelijk medicijnen. Ik dacht eerst dat ik last van de cholesterolverlager had, maar nu ik ascal niet meer gebruik voel ik me veel beter. Het liefst stop ik ook met de andere bloedverdunner. Nu twijfel ik nog.

De site van cadasil is mooier geworden, vind je niet?

Hoe ben jij ertoe gekomen om je te laten testen? Bij mij is het aan het licht gekomen omdat ik in juni 2010 een herseninfarct heb gehad. Op de scan was te zien dat er al meer beschadigingen waren. Gelukkig had ik een goede neuroloog die mijn DNA in Leiden heeft laten testen.

Groeten, Tonnie

Hoi Tonnie,

We hebben ons best gedaan op de vernieuwing dus mooi dat het bevalt

Bij mijn moeder is het destijds (nu 8 jaar geleden dacht ik) ontdekt nadat ook haar neuroloog haar doorstuurde na eerst een tijd gelopen te hebben met MS verschijnselen (wat dus CADASIL bleek te zijn)
Toen bij mijn moeder bleek dat ze CADASIL had kregen wij als kinderen gelijk het aanbod om ook getest te worden wat ik dan ook gelijk heb laten doen.
Zodoende dat ik dus al vanaf vrij vroeg (ik was toen 24 denk ik) weet dat ik ook drager ben.

Overigens, mooi dat je klachten minder worden na het stoppen met de Ascal !

Groeten,

Peter