Hoi Peter,
Ik had net een bericht getikt, maar ik druk op een knop en weg.......
Nog maar een keer proberen.
Ja, cadasil wordt wel eens vaker met ms verward.
Mijn moeder heeft twee hersenbloedingen gehad. Ik weet niet zeker of het misschien infarcten zijn geweest want het kan heel goed zijn dat ze toen alles onder één noemer vatten. En later had ze alzheimer. Maar het kan heel goed zijn dat ook zij cadasil had, ik denk dat daar toen weinig over bekend was. Ik ben zelf 49 en mijn moeder is ca. 10 jaar geleden overleden, dus ik probeer nu de familie in te lichten.
Ik begrijp uit het forum dat jij cadasil drager bent. Ondervind jij klachten van cadasil?
Wat slik jij en waarvoor?
Re: Wat slik jij en waarvoor?
Hoi Tony,
Bij mijn moeder in de familie zijn ook boers/zussen overleden aan destijds vroegtijdige dementie etc, maar ook dat kan achteraf de CADASIL geweest zijn.
Ik ben eveneens drager ja. Of ik problemen ervaar van de CADASIL is moeilijk te zeggen.
Mijn gezondheid is erg slecht (ik slik nogal wat medicijnen) maar er is niemand die kan zeggen of het allemaal opzichzelf staand is of dat het toch van de CADASIL vandaan komt. Wel was ik (onderhand ook al weer wat jaren geleden) op de MRI nog schoon en kwam er vorig jaar uit een uitgebreid hersenonderzoek (psychische testen) dat ik ook cognitief nog prima ben. Dus tsja, hersentechnisch gezien lijkt het nog goed allemaal, maar toch zie ik voldoende artsen het jaar door
Bij mijn moeder in de familie zijn ook boers/zussen overleden aan destijds vroegtijdige dementie etc, maar ook dat kan achteraf de CADASIL geweest zijn.
Ik ben eveneens drager ja. Of ik problemen ervaar van de CADASIL is moeilijk te zeggen.
Mijn gezondheid is erg slecht (ik slik nogal wat medicijnen) maar er is niemand die kan zeggen of het allemaal opzichzelf staand is of dat het toch van de CADASIL vandaan komt. Wel was ik (onderhand ook al weer wat jaren geleden) op de MRI nog schoon en kwam er vorig jaar uit een uitgebreid hersenonderzoek (psychische testen) dat ik ook cognitief nog prima ben. Dus tsja, hersentechnisch gezien lijkt het nog goed allemaal, maar toch zie ik voldoende artsen het jaar door
Re: Wat slik jij en waarvoor?
Hoi Peter,
Ja, het is altijd moeilijk te zeggen wat veroorzaakt wordt door Cadasil of door iets anders. Bij ons in de familie zijn ook wat sterfgevallen waar ik vraagtekens bij heb, maar aangezien er toen niet op getest werd, weet je het ook niet zeker. Mijn moeder is 74 geworden, maar er zijn ook ooms die vroeger gestorven zijn. Maar dat kan net zo goed aan iets anders zijn.
Wel fijn dat je hersenscan nog schoon is en je cognitief nog prima bent. Op m'n hersenscan waren links en rechts volgens het ziekenhuis ernstige beschadigingen te zien. Wel rottig dat je gezondheid slecht is. Maar volgens mij houd je de moed er wel in.
Er zijn bij mij geen psychische testen geweest, maar ik merk zelf dat het na het herseninfarct wel ineens allemaal minder is geworden. Ik kon niet goed tikken (draaide letters om), m'n spraak was minder, m'n geheugen, m'n arm en hand functioneerden iets minder en nog een rits andere dingen. Maar ondertussen kan ik weer redelijk goed tikken, aan m'n spraak merkt praktisch niemand iets, behalve mijn partner (ik merk het zelf wel, want ik kan niet altijd de precieze woorden vinden) maar ik kan niet lang in een drukke omgeving zijn. Ik had een fulltime baan, maar werk nu 3 x 4 uurtjes (het is nog in opbouw). En ik ben veel sneller moe. Ook in m'n rechterarm en been. Maar ik kan toch heel wat dingen, mits ik ervoor of erna genoeg rust neem. Dus ik ben toch ook weer heel blij dat het niet erger is
Ja, het is altijd moeilijk te zeggen wat veroorzaakt wordt door Cadasil of door iets anders. Bij ons in de familie zijn ook wat sterfgevallen waar ik vraagtekens bij heb, maar aangezien er toen niet op getest werd, weet je het ook niet zeker. Mijn moeder is 74 geworden, maar er zijn ook ooms die vroeger gestorven zijn. Maar dat kan net zo goed aan iets anders zijn.
Wel fijn dat je hersenscan nog schoon is en je cognitief nog prima bent. Op m'n hersenscan waren links en rechts volgens het ziekenhuis ernstige beschadigingen te zien. Wel rottig dat je gezondheid slecht is. Maar volgens mij houd je de moed er wel in.
Er zijn bij mij geen psychische testen geweest, maar ik merk zelf dat het na het herseninfarct wel ineens allemaal minder is geworden. Ik kon niet goed tikken (draaide letters om), m'n spraak was minder, m'n geheugen, m'n arm en hand functioneerden iets minder en nog een rits andere dingen. Maar ondertussen kan ik weer redelijk goed tikken, aan m'n spraak merkt praktisch niemand iets, behalve mijn partner (ik merk het zelf wel, want ik kan niet altijd de precieze woorden vinden) maar ik kan niet lang in een drukke omgeving zijn. Ik had een fulltime baan, maar werk nu 3 x 4 uurtjes (het is nog in opbouw). En ik ben veel sneller moe. Ook in m'n rechterarm en been. Maar ik kan toch heel wat dingen, mits ik ervoor of erna genoeg rust neem. Dus ik ben toch ook weer heel blij dat het niet erger is
Re: Wat slik jij en waarvoor?
Dat niet op woorden kunnen komen, continu maar weer die Backspace toets (verkeerde typen) en zeker de drukke ruimtes niet goed verdragen (ik zie het vooral als veel impulsen (of geschreeuw, of veel drukte etc)) is iets wat ik ook herken, maar dat ondanks dat ik de echte beroertes nog niet heb gehad (Terwindt classificeerde een migraineaanval die ik een keer had wel als een TIA), maar wat dat betreft denk ik ook, gelukkig is het momenteel allemaal nog op dit niveau en is er met wat rekening houden en aanpassen nog wel door te komen.
Oftewel, we houden de moed er voorlopig maar gewoon in
Oftewel, we houden de moed er voorlopig maar gewoon in
Re: Wat slik jij en waarvoor?
Ha Peter en alle anderen,
Ik heb in juli jl. een beroerte gehad. Met aansluitend 3 epileptische insulten. Voor/tegen de epilepsie slik ik nu depakine 500 mg Chrono 2x per dag. Verder ben ik gestopt met de Carbasalaat Calcium (Ascal) die ik bij mijn eerdere TIA's gekregen had van mijn neuroloog. Ik ben gestopt omdat ik het er nog eens over gehad heb mer Dr. Terwindt die mij vertelde dat er inderdaad niet bekend is of het uberhaupt helpt. Na de beroerte heb ik in het ziekenhuis ook Simvastatine gekregen. Dat geven ze eigenlijk standaard bij beroertes omdat over grote aantallen genomen, gemiddeld veel hoog cholosterol voorkomt bij beroertes. Dus gemiddeld is het dan zinnig om daar iets tegen te slikken. Omdat ik geen hoog cholesterol heb zei (opnieuw) Dr. Terwindt dat ik ook met de Simvastatine mocht stoppen. De Depakine moet ik echt blijven slikken. Dr. Terwindt benadrukte dat beide andere middelen geen kwaad kunnen, dus als ik me prettiger en 'veiliger' voel MET die middelen ik ze vooral moet blijven slikken. Ik heb niks tegen medicijnen maar slik liever zo min mogelijk.
Ik deel met anderen het gevoel dat niemand weet hoe het nou echt zit met Cadasil. Erg frustrerend, maar ik denk dat we ons daar bij neer moeten leggen. Ik stel wel nog steeds alle vragen die ik heb en vind dat Dr. Terwindt erg haar best doet om goeie antwoorden te geven. Ik heb echter de verwachting losgelaten dat ik eenduidige en sluitende antwoorden zal krijgen. Die zijn er gewoon niet.
Groeten en succes allemaal, Marja
Ik heb in juli jl. een beroerte gehad. Met aansluitend 3 epileptische insulten. Voor/tegen de epilepsie slik ik nu depakine 500 mg Chrono 2x per dag. Verder ben ik gestopt met de Carbasalaat Calcium (Ascal) die ik bij mijn eerdere TIA's gekregen had van mijn neuroloog. Ik ben gestopt omdat ik het er nog eens over gehad heb mer Dr. Terwindt die mij vertelde dat er inderdaad niet bekend is of het uberhaupt helpt. Na de beroerte heb ik in het ziekenhuis ook Simvastatine gekregen. Dat geven ze eigenlijk standaard bij beroertes omdat over grote aantallen genomen, gemiddeld veel hoog cholosterol voorkomt bij beroertes. Dus gemiddeld is het dan zinnig om daar iets tegen te slikken. Omdat ik geen hoog cholesterol heb zei (opnieuw) Dr. Terwindt dat ik ook met de Simvastatine mocht stoppen. De Depakine moet ik echt blijven slikken. Dr. Terwindt benadrukte dat beide andere middelen geen kwaad kunnen, dus als ik me prettiger en 'veiliger' voel MET die middelen ik ze vooral moet blijven slikken. Ik heb niks tegen medicijnen maar slik liever zo min mogelijk.
Ik deel met anderen het gevoel dat niemand weet hoe het nou echt zit met Cadasil. Erg frustrerend, maar ik denk dat we ons daar bij neer moeten leggen. Ik stel wel nog steeds alle vragen die ik heb en vind dat Dr. Terwindt erg haar best doet om goeie antwoorden te geven. Ik heb echter de verwachting losgelaten dat ik eenduidige en sluitende antwoorden zal krijgen. Die zijn er gewoon niet.
Groeten en succes allemaal, Marja
Re: Wat slik jij en waarvoor?
Hallo,
Voorlopig slik ik enkel Asaflow. Ik ben nu 27 en heb buiten migraine nog niet veel symptomen gehad (even hout vasthouden). Waar ik wel tegenwoordig mee sukkel is een opkomende depressie. Ik neem mij voor om mij hier zo snel mogelijk bij te laten helpen voor het mijn hele leven in handen neemt.
Groetjes, Joyce.
Voorlopig slik ik enkel Asaflow. Ik ben nu 27 en heb buiten migraine nog niet veel symptomen gehad (even hout vasthouden). Waar ik wel tegenwoordig mee sukkel is een opkomende depressie. Ik neem mij voor om mij hier zo snel mogelijk bij te laten helpen voor het mijn hele leven in handen neemt.
Groetjes, Joyce.