Forum

Zojuist is er wederom een nieuwe pagina toegevoegd aan de website.

Op de pagina: "Onderzoek" vind je informatie over de lopende en eventueel nieuw te starten onderzoeken in verband met CADASIL.
Op deze pagina is gelijk een nieuw onderzoek geplaatst. Het betreft hier het MRI Onderzoek wat eerdaags van start gaat in het LUMC te Leiden

Groeten,

De beheerders.

Ik heb hier al een uitnodiging voor gehad en ik ga zeker meedoen!
Hopelijk vinden ze wat meer uit over cadasil met deze machine omdat ze dieper in de hersenen kunnen kijken hiermee! Het is wel een uurtje onder de mri liggen maar ja dat neem ik er gerust bij!
Nog iemand?
groetjes
sylvia

Ook ik ben uitgenodigd en heb de responsformulieren ingevuld klaar liggen. Alleen nog even posten en meedoen dus!

Het is zeker even een lange lig, maar voor het onderzoek (en hopelijk meer inzichten) heb ik het wel over.

Hallo allen,

Ik heb een afspraak voor de mri op maandag 4 mei om 13.00u in Leiden.
Nog iemand ? Misshien kan ik eens iemand van deze site ontmoeten?
vele groetjes van Sylvia

Hoi,

Ik had bijna een afspraak (later die week) maar ging niet door.
Ooit is bij een operatie bij mij wat metaal achter gebleven (clips voor het afbinden van een slagader) waardoor het risico nu iets te groot is voor het onderzoek. Jammer genoeg gaat het bij mij dus niet door

Ik ben benieuwd naar hoe het geweest is maandag , schrijf je er nog wat over?

Ik hou je zeker op de hoogte hoor!!!

Door dat stukje metaal, heb je dan nog nooit een MRI kunnen laten doen?


groetjes

Ik heb in het verleden wel MRI's gehad, zelfs ook dichter bij het gebied waar het metaal zich zou bevinden als bij een hersenscan, echter aangezien ze nog geen gegevens hebben over de risico's van deze nieuwe soort MRI in combinatie met metaal in het lichaam (het magnetisch veld van deze MRI scanner is tussen de 4 a 5 keer zo sterk als bij een normale MRI) is het risico (vanwege de onbekendheid) nu dus te groot.

Bij een "normale" MRI weet men al dat het geen kwaad kan. Dus zo lang er met de 7 Tesla MRI scanner nog geen onderzoek gedaan is/wordt naar de eventuele gevaren hiervan, zal ik er beter geen gebruik van kunnen maken.

Ik vind het wel erg jammer hoor, maar ja het is niet anders....

Wel, ik heb vorige week mijn mri gaan doen, in Leiden! Het viel echt reuze mee! Heb er een uurtje ondergelegen en dat duurt heel lang , maar ze zeggen steeds hoe lang het nog gaat duren!
Maar ik heb ondertussen wel een cva gekregen!
En ik denk dat dit is gebeurd op 1 mei! Die dag ging ik naar een dans wedstrijd van de kinderen kijken!
Ik zat op de tribune en voelde me opeens heel zweverig! Mijn been werd zwaar en ook mijn rechter arm, maar ik dacht er niet verder bij na!
Zaterdag 2 mei voelde ik nog steeds een zwaar gevoel in mijn rechter kant maar nog maals stond ik er ni bij stil. Maandag dus naar Leiden onder de Mri! Ging allemaal goed ! Dinsdag ging ik met de fiets naar een vriendin en ik vertelde dat ik dus zulk gevoel heb in mijn rechterkant! Zij belde naar mijn neuroloog en ik moest direct komen! Dus ik met mijn hele gezin naar de spoed! Hart filmpje gemaakt, bloed getrokken, en natuurlijk kwam die hamer te voorschijn. Alles viel mee!
Toch moest ik een nachtje blijven omdat ze toch nog even een Mri wilde doen! Ik vertelde hen van Leiden , dat die een mri hadden gedaan de dag er voor , dus hebben ze gebeld naar Leiden!
die vertelde dat ze dus niet specifiek voor letsels gezocht hebben dus ik moest wel een nieuwe mri doen!
Woensdag kwam de neuroloog mijn kamer binnen met het slechte nieuws!
Ik had een attack gehad in mijn linker pons van mijn hersenen en dat ik veel geluk heb gehad dat het niet in mijn hersenstam was , anders had ik er erger aan toe geweest! S'avonds gewoon naar huis!
Ik voel mij op zich nog steeds dezelfde als daarvoor, alleen draaierig en vlugger moe!
Ik moet nu aggrenox nemen , een bloed verdunner in plaats van assaflow , een gewoon aspirine!
Dat was even mijn verhaal!! Dus ik heb in mijn cadasil leven nu 2 cva's gehad en ik ben nog maar 41!!!
Ik hoop dat de derde ook 7 jaar wegblijft!!!
Zijn er hier nog mensen die al cva's hebben gehad en wat heb je er van over gehouden?
veel liefs van Sylvia uit antwerpen

Jeetje wat K*t zeg.
Je weet nou eenmaal dat een beroerte boven je hoofd hangt met cadasil, maar je hoopt natuurlijk altijd dat ze maar zo lang mogelijk weg blijven.
Hoe is het nu met je (het is natuurlijk al wat dagen geleden nu) ?

Ik heb zelf nog geen beroertes gehad (niet gemerkt iig), maar ik ben dan ook net 30 geworden, dus ik hoop hier nog even van verschoond te blijven! Begrijp ik goed dat je je eerste op 34 jaar had? dat is ook vroeg, had je daar nog iets aan "overgehouden"?

Blijf het jammer vinden dat ik niet mee kon doen aan de MRI, maar in ieder geval wel goed dat het bij jou gelukt is! ben erg benieuwd naar de uitkomsten van de onderzoeken.