Forum

Hallo lotgenoten!

Sinds medio 2015 heb ik diverse tia's gehad in Italië en daar ongeveer een week in het ziekenhuis van Rimimi gelegen!
Een hele bijzondere ervaring.
Terug in Nederland, ging ik het medische circuit in werden gestuurden kwam ik bij een neuroloog terecht.Die wilde graag alle onderzoeken weer laten doen, omdat ze in Italie andere waardes gebruiken bij onderzoeken danin Nederland. Voor mij geen probleem. dat er enkele buisjesbloed naar het LUMC werden gestuurd.natuurlijk allerlei vragen of dit vaker voorkwam in mijn familie en toen bleek, dat mijn broer ook tia's had gehad. Vandaar het bloedonderzoek in het LUMC.
Op de tiapoli bleek, dat ze gelukkig in Italië dezelfde medicijnen hadden voorgeschreven als ze in het ZH Hoogeveen ook zouden hebben gedaan.Er werd ook gelijk gestart met fysio en logopedie. Niets dan lof over de organisatie in ZH Bethesda in Hoogeveen.
En toen werd het december 2015 en kwam er een afspraak om de uitslag uit Leiden te komen ophalen. Dat was wel heftig!
Het bleek om Cadasil te gaan en er was geen medicijn voor en ik had dus 50 % KANS OM HET het over te dragen aan mijn 2 zonen en er konden nogal wat gevolgen komen! Dat was wel even een binnenkomer!
Daarna ben ik bij de neuroloog van het geweest in het LUMC ervolgens bij Dr Lesnik en bij de psycholoog.
Gelukkig heb ik een heel goed contact gekregen met de p.a. van afd, Neurologie, die elke 3 maanden tijd voor mij heeft om allerlei zaken te overleggen en bij te praten.
Tot zover mijn relaas over het ontdekken van mijn Cadasil.
Mochten jullieog het een en ander willen weten, en zal ik daarverder op ingaan. Allemaal sterkte voor de toekomst en ik hoop, dat ik nog het een en ander van jullie kan opsteken!
Met VR. Gr.

Nog even een vervolg op mijn eerste verslag!
afgelopen weekis mijn oudste zoon naar het LUMC geweest voor de uitslag van het onderzoeknaar Cadasil! Helaas hij blijkt drager van het NOTCH3 gen, helaas.
Afgelopen zomer Kreegj hij vreselijke hoofdpijn , gelukkig zonder Aura en vervolgens het advies om zich te laten testen in Leiden, met De hiervoor genoemde uitslag!
Dus we zijn nu partners in Crime!!
Ook hiermee zullen we moeten lerem omgaan!

met vr. groeten,
Diny.

Beste Diny,

Zoals ik in de eerdere post ook al aangaf, excuus voor de late reactie.
De laatste tijd zijn voor mij nogal vermoeiende perioden geweest, dus kwam ik vrijwel niet toe aan het forum.

Het verhaal zoals jij er zelf achter gekomen bent klinkt mij bekend in de oren (in relatie met hoe het bij mijn moeder ontdekt werd), enig verschil bij mijn ontdekking, is dat mijn broer en ik onszelf gelijk hebben laten onderzoeken na de uitslag van onze moeder. Ook ik was gezegend met een slecht resultaat. Mag ik je vragen hoe oud jouw zoon nu is?

Succes en Sterkte uiteraard!

MIjn zoon is in 2018 50 jaar geworden en heeft tot nu toe nog geen vervekende bijkomstigheden. Gelukkig!!