Even voorstellen
Geplaatst: zo okt 30, 2016 12:45
MIjn naam is Yvon. Zelf heb ik niet Cadasil maar mijn man wel. Zijn hele leven zware migraine aanvallen gehad, net als zijn vader. Last van trillende handen. Maar nooit aanleiding geweest om verder te onderzoeken. Tot vier jaar geleden. Hij kreeg gordelroos die via het ruggenmerg ook de spierzenuw aantastte. Verlamming volgde. Knapte iets op al bleef de rechterarm problemen geven. Daarna kon hij bijna niet meer zien, het netvlies liet los. zware prednisonkuur gehad. Het zicht kwam weer bijna helemaal terug. Maar hij bleef kwakkelen met zijn gezondheid. Vermoeidheid, concentratieproblemen, vergeetachtigheid, loopproblemen,depressie, emotionele uitbarstingen, zowel verdriet als boosheid. Die zich voornamelijk tegen mij richtte. Op een gegeven moment trok ik het niet meer en de huisarts heeft toen verwezen naar neuroloog. MRI volgde en uitslag is cadasil. En vermoedelijk ook zijn vader en tantes hebben daar aan geleden want die hadden dezelfde verschijnselen.
Je wereld stort in, want hadden we gehoopt dat hij toch weer zou opknappen maar nu weten we dat het alleen maar verder achteruit zal gaan. Terugkijkend is dit een proces dat al jaren aan de gang is. Zeker 20 jaar alleen dan zijn de klachten oppervlakkig. In de loop der jaren worden ze heftiger maar niemand linkt de afzonderlijke klachten aan elkaar.
Wat ik wel jammer vind dat nergens informatie te vinden is hoe het verdere verloop zal zijn Hoe lang tussen symptomen en het moment waarop het lopen niet meer mogelijk is, de vergeetachtigheid te groot wordt om nog te kunnen functioneren etc. Het blijft allemaal erg onduidelijk. Er is een diagnose maar verder is het afwachten.
Je wereld stort in, want hadden we gehoopt dat hij toch weer zou opknappen maar nu weten we dat het alleen maar verder achteruit zal gaan. Terugkijkend is dit een proces dat al jaren aan de gang is. Zeker 20 jaar alleen dan zijn de klachten oppervlakkig. In de loop der jaren worden ze heftiger maar niemand linkt de afzonderlijke klachten aan elkaar.
Wat ik wel jammer vind dat nergens informatie te vinden is hoe het verdere verloop zal zijn Hoe lang tussen symptomen en het moment waarop het lopen niet meer mogelijk is, de vergeetachtigheid te groot wordt om nog te kunnen functioneren etc. Het blijft allemaal erg onduidelijk. Er is een diagnose maar verder is het afwachten.