Even voorstellen

[yvon]

MIjn naam is Yvon. Zelf heb ik niet Cadasil maar mijn man wel. Zijn hele leven zware migraine aanvallen gehad, net als zijn vader. Last van trillende handen. Maar nooit aanleiding geweest om verder te onderzoeken. Tot vier jaar geleden. Hij kreeg gordelroos die via het ruggenmerg ook de spierzenuw aantastte. Verlamming volgde. Knapte iets op al bleef de rechterarm problemen geven. Daarna kon hij bijna niet meer zien, het netvlies liet los. zware prednisonkuur gehad. Het zicht kwam weer bijna helemaal terug. Maar hij bleef kwakkelen met zijn gezondheid. Vermoeidheid, concentratieproblemen, vergeetachtigheid, loopproblemen,depressie, emotionele uitbarstingen, zowel verdriet als boosheid. Die zich voornamelijk tegen mij richtte. Op een gegeven moment trok ik het niet meer en de huisarts heeft toen verwezen naar neuroloog. MRI volgde en uitslag is cadasil. En vermoedelijk ook zijn vader en tantes hebben daar aan geleden want die hadden dezelfde verschijnselen.

Je wereld stort in, want hadden we gehoopt dat hij toch weer zou opknappen maar nu weten we dat het alleen maar verder achteruit zal gaan. Terugkijkend is dit een proces dat al jaren aan de gang is. Zeker 20 jaar alleen dan zijn de klachten oppervlakkig. In de loop der jaren worden ze heftiger maar niemand linkt de afzonderlijke klachten aan elkaar.

Wat ik wel jammer vind dat nergens informatie te vinden is hoe het verdere verloop zal zijn Hoe lang tussen symptomen en het moment waarop het lopen niet meer mogelijk is, de vergeetachtigheid te groot wordt om nog te kunnen functioneren etc. Het blijft allemaal erg onduidelijk. Er is een diagnose maar verder is het afwachten.

[geert]

Hallo Yvon,

Welkom op het forum en bedankt voor je voorstelrondje.
Zelf heb ik ook geen Cadasil, maar mijn broer heeft het en mijn moeder (inmiddels overleden) had het ook.
Toen destijds Cadasil gediagnosticeerd werd zaten wij ook met heel veel vragen, want omdat deze ziekte nog zeer onbekend is is er weinig online over te vinden.
Daarop zijn wij deze site gestart.
Wat jij allemaal beschrijft klinkt bekend, achteraf toen de diagnose kwam konden alle voorgaande gebeurtenissen weggeschreven worden aan Cadasil.
(lees het verhaal op de verhalen pagina van Gerda)

Inmiddels is er het "Platform CADASIL" opgericht waarmee wij zeer nou samenwerken.
Deze probeert ook geld in te zamelen voor onderzoek dat gedaan wordt in het LUMC te Leiden.
Wij volgen alle gebeurtenissen op de voet en zullen deze publiceren zodra er nieuwe informatie is.
Helaas duren onderzoeken vaak lang en kunnen we niet maandelijks nieuws melden.

Wel zijn we blij met alle nieuwe mensen op dit forum zodat we ervaringen kunnen delen met elkaar.
Sterkte met het verdere verloop.

Geert

[Karin]

Hallo Yvon,

wat een verhaal zeg... jullie hebben al flink wat te verduren gehad in de afgelopen jaren.

Fijn dat je je hier aangemeld hebt. Er zullen veel mensen tegen hetzelfde aanlopen als jullie en ook als ons: Je krijgt een diagnose, een grove schets van het verloop en dat is het.
Natuurlijk kan niemand zeggen hoe het allemaal precies zal gaan verlopen, maar meer informatie/ervaringen op het internet zou al heel fijn zijn. Ik hoop dan ook, dat nog veel mensen zich hier aan zullen melden...

Veel sterkte voor jou en je man gewenst in ieder geval.

Groetjes Karin