Goedendag, Ik doe ook mee in de voorstelronde!

[Frank-Willem]

Tja, dan heb je zo'n mooi medium en dan wordt het nauwelijks gebruikt....
Zelf houd ik er helemaal niet van om op de voorgrond te treden maar als je nix doet en anderen ook niet dan komen we er nooit achter wat anderen beleven mbt deze ingrijpend ziekte... En juist het samenbrengen en zonodig bundelen kan onszelf, naasten maar ook medische wereld helpen. Het duurde even voor ik klaar was om te delen, zie text hieronder, maar bij deze mijn bijdrage.

Mijn naam is Frank ben -op moment van schrijven- 60 jarige man, woon samen (32jr), geen kinderen en bijna altijd gewerkt in de gezondheidszorg (in diverse velden en functies).
In mrt 2013 (toen 53 jr) kreeg ik een brief van het LUMC dat de erfelijke ziekte Cadasil in mijn familie voorkwam en daarbij de uitnodiging om daar over te komen "praten". Het viel niet helemaal uit de lucht hoor want een neef, en "aanleiding" van de uitnodiging, had ons al op de hoogte gebracht van zijn aandoening. Hij deed dit na veel aarzelen en tobben want grote kans op ingrijpende gevolgen voor ons. Hij deed ons wat aan vond hij… Dat bleek dan ook; 15 oktober 2013 heeft nu een speciale betekenis voor ons. En niet met een gouden randje... Zus en ik beiden behept met een DNA fout. “Gelukkig” zijn wij beiden personen die willen weten waar we aan toe zijn, daarom de DNA-test keuze gemaakt, en hebben we neeflief zijn "onterechte schuldgevoel" kunnen wegnemen.
Mijn moeder was ook draagster van de DNA afwijking. Overleden aan de gevolgen van “vasculaire dementie” maar we weten nu beter… Haar waarneming dat er wat met haar aan de hand was maar waar niemand haar begreep, zij ook zichzelf niet, de ontkenning, de onmacht, boosheid en verdriet, fysieke malheur, het verdwijnen van haar persoonlijkheid… Na 4 jaar verpleeghuis overleden. Ik hoop een weg te vinden om daar anders mee om te kunnen gaan…
Maar ja, wat gebeurt dan na “de diagnose”…

In vogelvlucht tot heden:
-2013, 2014 in het bijzonder maar later ook nog natuurlijk stonden in het kader van informatie verzamelen over Cadasil. Pijn in de buik en kou om het hart…
- Met wie deel je "de diagnose"... (ik werkte toen nog 100%) Het is af en toe ronduit pijnlijk hoe sommigen reageren maar gelukkig ook hoe "goed"...
- Najaar 2014 een burn-out -> 1,5 jaar gesprekken met Psycholoog... (niet elke week hoor!) Die heeft me op weg geholpen om mijn verouderde “overlevingsstrategie” weer aan te passen aan de nieuwe werkelijkheid.
- Ergens 1e kwartaal 2015 weer begonnen (deeltijd), zomer 2015 weer 100% aan het werk. Goed voor zelfwaardering en zelfvertrouwen. De Cadasil heeft nog niet toegeslagen…
- Tussen alle bedrijven door tot heden veel "zelfonderzoek" en “sparren”; wat ervaar ik nu, zijn dat klachten?, is het Cadasil , is het ouder worden, is het "karakter", hoe verhoud ik me tot mijn levenspartner, familie, vrienden?... enz.
- Doordat ik 100% werkte in een verantwoordelijke baan heb ik gelukkig ook tussendoor "Stand van zaken" onderzoeken gehad bij het LUMC. Gelukkig weinig achteruitgang... Daardoor kon –en durfde- ik de verantwoordelijkheid te nemen om te blijven werken.
- Najaar 2017 ben ik op mijn werk gaan praten en is het traject "Afscheid nemen van dit werk, overgang ander werk?" gestart. Vooral de chronische vermoeidheid brak me op. Ik prijs mezelf gelukkig met het proces dat door mijn werkgever is opgestart al resulteerde dat wel in zomer 2018 afgekeurd te worden. Veel sneller dan ik verwacht had maar, zeker achteraf, terecht. Die vermoeidheid was –toch- erger dan ikzelf dacht maar nu ook geen vrees meer om "fouten" te gaan maken. Gezien de situatie ben ik er blij mee...
- Najaar 2018 na poosje “op de bank hebben zitten te hangen” gestart met wandelen in een relatief hoog tempo. Van een paar km per dag naar nu 50-60 km per week. Dat bevalt heel goed en ik kan eigenlijk zeggen dat ik me april 2020 fysiek beter voel dan eind 2018. Ben dit jaar 2x week wezen skiën (gelukkig niet in Tirol…).
Heden; Ja, ik heb ook klachten… Ik bof ontzettend als ik verhalen hoor (lotgenotendag) en lees (cadasilforum). Maar ook ik heb concentratieverlies, focusverlies, extreme vermoeidheid waardoor je niet kunt slapen, lamlendige vermoeidheid waardoor je overdag ff plat moet, soms somber en snel uit het veld geslagen, energetisch leeglopen als ik me in mensenmenigten begeef (markt, kermis, concert), Spierpijn (hele dag) en stijfheid (‘smorgens), dooie vingers en tenen (griezelig om te zien en pijnlijk), vergeten, niet uit woorden komen, soms is er “NIX”; geen gedachte of ook maar flard van herinnering (doodeng) en ga zo nog maar even door…

Nou, heel verhaal geworden. Ik hoop nog inspiratie te vinden om een en ander eens uit te diepen en daarbij zou helpen als jullie vragen stellen, jullie ervaringen op te schrijven om samen eens bomen over onderwerpen want ; wat helpt jou, wat helpt mij geeft zoveel inzicht. Pasklare oplossingen zijn er niet maar het kan wel helpen om voor jezelf een weg te vinden.
Groeten en tot lezens,
Frank.

[peter]

Frank,

Allereerst welkom op het forum. Het is zeker een heel verhaal geworden, maar wel een heel herkenbaar verhaal, vooral de enorme vermoeidheid, naar wat ik wel eens begrepen heb een secundair verschijnsel, is mij erg bekend en al helemaal in combinatie met druktes. Ik heb zelf altijd het idee dat ik een overdaad aan prikkels (en dan bedoel ik echt prikkels als schreeuwende kinderen, grote menigtes met veel geluid (prikkels) etc.) niet goed kan hebben, maar ook het "eromheen praten" is iets wat mij (semi)ongemerkt veel energie kost.
Wat ik daarmee bedoel is, ik heb met regelmaat dat ik niet op alledaagse woorden kom, of erger nog, namen van je eigen collega's etc. Ik heb dat in de loop der jaren weten te "verbergen" door een soort van een stap voor te zijn om wat ik zeg, waardoor ik een omweg in kan zetten als ik vast dreig te lopen. Dat lijkt heel leuk, maar 's-avonds thuis ben je dan wel kapot. en hoe langer hoe meer dat het dan ook begint niet te lukken en dan is het niet anders. Toegeven dat je even vastgelopen bent. Vind ik zelf nog wel eens lastig hoor. Ik wordt gezien als een gezonde jonge kerel (ben 41), maar ja, de waarheid ligt elders..

Ik vind dat je helemaal gelijk hebt, hoe meer we denken: "het is wel rustig hier, laat ik maar niet meedoen", hoe lastiger het is om het forum echt levendig te krijgen, dus ik hoop dat jouw bericht een goede inspiratie is ook voor andere om te kijken of we samen de draad (weer) op kunnen pakken op het forum en er zodoende ook voor elkaar te zijn.

Nogmaals dank voor het voorstellen!

[molleenelly]

Dag allemaal,

Daar ben ik nog een keer.Ook ik vind dat we meer zouden kunnen en moeten doen met het forum.Ik heb in 2019 mijn eerste bericht hierop geplaatst maar heel jammer...nooit iets gehoord.Ik denk en vind dat we met het schijnbaar nieuwe bestuur een andere weg in zouden kunnen en moeten slaan om Cadasil meer in "the picture"te kunnen krijgen. Wat ik me wel afvraag is waarom er geen nieuwsbrief is verstuurd naar de leden dat er een nieuw bestuur is.zodat we met meer mensen suggesties en stappen vooruit kunnen zetten!
Ik hoop van ganser harte dat dit alsnog gaat gebeuren zodat we meer bekendheid kunnen gaan geven aan Cadasil. Er is veel werk te verzetten!

Met warme groet,Elly