Forum

Hoi Chris, Welkom op het forum! Het klopt dat het nogal rustig is op het forum. Uiteraard erg jammer, maar dat heb je ook met een aandoening die uberhaupt nog niet zo bekend is. We hopen dan ook dat er uiteindelijk een behoorlijke groep leden ontstaat die mee wil praten over alles omtrend cadasil. J...

Hoi Snoepeke, Ik ben het helemaal met je eens. Het blijft wel erg stil momenteel. En ondanks dat het een zeldzame ziekte is, lijk je het toch wel vaker tegen te komen, dus zouden er toch genoeg "lotgenoten" moeten zijn zou je zeggen. De bezoekersaantallen liegen er niet om, dus wij blijven...

Hoi Sylvia,

De informatie is inmiddels binnen en bijgeplaatst op de CHA pagina (onderaan)

@snoepeke

Ik kan niet anders zeggen dan een ijzersterke vraag
Ik ga deze vraag gelijk doorspelen aan mijn contact met de hoop je snel een antwoord te kunnen geven.

Groeten,

Peter

Beste bezoekers. Aangezien de HOME pagina door het uitgroeien van alle subpagina's nogal onoverzichtelijk werd hebben we ervoor gekozen een andere layout te gebruiken. De uitleg van de pagina's zit nu onder de knop verborgen, zodat het wat rustiger oogt allemaal. Graag vernemen we wat jullie van de ...

Zojuist is er wederom een nieuwe pagina toegevoegd aan de website. Op de pagina: "CHA Poli" vind je informatie over de CADASIL poli welke in het LUMC gehouden wordt. Deze poli is voor zowel patienten die de diagnose al gehad hebben als eventueel toekomstige patienten. Groeten, De beheerders.

Heeft iedereen ondertussen een beetje fijne vakantie gehad?
Of zit hij er wellicht nog steeds niet voor iedereen op?

Ik hoop in ieder geval dat we nu zo richting herfst weer over van alles kunnen praten.

Bij deze wil ik het onderzoek nogmaals onder de aandacht brengen.
Er zijn nog 4 deelnemers nodig, dus heb je je nog niet aangemeld, maar wil je wel meewerken, meld je dan aan.

Ik ben zelf ook al eens van huis gewisseld sinds ik de uitslag heb. Wij zijn ook van een appartement verhuist naar een woning met tuin etc. Aangezien ik al een levensverzekering geregeld had bij de aankoop van mijn eerste huis was dat allemaal niet meer nodig en dus ook geen probleem. Succes de kome...

Mij is tijdens de verkennende gesprekken (voor het DNA onderzoek) ook verteld dat ik goed moest weten wat ik deed ivm "meldingsplicht". Je mag nou eenmaal niet liegen over je gezondheidstoestand namelijk indien dit gevraagd wordt voor bijvoorbeeld een verzekering. kopen van een huis etc. N...

Hoi Sandra, Allereerst welkom op het forum! Ik las net je bericht en dacht: toch maar even reageren. Ik begrijp dat je aan het twijfelen gebracht bent door alle dingen die je hoort voorafgaand aan het daadwerkelijk DNA onderzoek, maar 1 ding moet je wel goed meenemen in je afweging. Het DNA onderzoe...

Hoi Snoepeke,

Het lijkt er wel op
Laten we hopen dat iedereen een goede vakantie heeft en het na de vakantieperiode wat drukker wordt.

Groeten,

Peter

Beste bezoekers, Een update vermelding waard: Op de pagina CADASIL is een animatie geplaatst welke uitlegt hoe overerving in zijn werk gaat. De animatie is goed te volgen en maakt de term: "Dominant overerfelijk" net even makkelijker te begrijpen. De animatie is te vinden onderaan de pagina.

Hoi Sylvia, Ik heb zelf even rondgekeken of ik ergens een link tussen Lithium en CADASIL kan vinden, maar er is weinig tot niks over bekend. Ik hoop dan ook dat wellicht een van de andere bezoekers van de site je hiermee kan helpen. Uiteraard mag je hopen dat een neuroloog weet wat hij doet (heb je ...

Hoi Sylvia, Ik heb een tijdje zitten nadenken over een antwoord op je bericht. Zeker omdat ik een antwoord puur om het tonen van medeleven ook weer zo wat vind. Wel wil ik je laten weten dat ik (en vast ook andere forumbezoekers) je bericht echt wel lezen en in die zin een luisterend oor zijn. Ik be...