Forum

Het enige wat ik daarover kan zeggen is dat ik mensen ken met Cadasil en mensen met borstkanker, maar de combinatie ben ik nog niet tegengekomen en ook zeker niet dat dit enigzins met elkaar te maken zou hebben. Daar zou ik dan ook zeker niet van uit gaan, maar een plekje is natuurlijk altijd reden ...

Hoi Sylvia, Om in ieder geval je te laten weten dat we je bericht zeker wel lezen en je uiteraard sterkte willen wensen dit bericht. Wat bedoel je precies met "Cadasil en kanker" ? De relatie tussen die twee (heeft het een met het ander te maken?) of hoe ermee om te gaan als je cadasil heb...

Ik duim in ieder geval voor je en de andere vast ook!
Succes maar vooral ook sterkte de komende dagen!

Hoi Beartie85, Wij hebben tot op heden slechts 1 PGD poging ondernomen die ontzettend veel lijkt op het verhaal van jullie eerste poging. Ook bij ons was er slechts 1 onaangedane embryo van de 8 die er bevrucht en gegroeid waren. Naast het onbegrijpelijk deel dat de 50% kans die je maakt op Cadasil ...

Hoi Dromertje, Mijn vrouw en ik (ik ben in dit geval de gene met Cadasil) hebben al vaker gesproken over de vlokkentest, maar tot op heden op de bezwaren die je zelf al aangaf hier niet to over gegaan. Wel hebben wij een PGD traject doorlopen in Maasstricht. Ik kan je zeggen, het is een erg zwaar tr...

Aangezien wij nog geen voorstel sectie hadden op het forum werd het toch echt eens tijd. Bij deze de ruimte om jezelf voor te stellen aan de andere forumleden. Bij deze trap ik af: Ik ben Peter, ontwikkelaar van de website en het forum en heb zelf ook CADASIL. Ik ben momenteel 32 jaar en weet nu zo'...

Dat niet op woorden kunnen komen, continu maar weer die Backspace toets (verkeerde typen) en zeker de drukke ruimtes niet goed verdragen (ik zie het vooral als veel impulsen (of geschreeuw, of veel drukte etc)) is iets wat ik ook herken, maar dat ondanks dat ik de echte beroertes nog niet heb gehad ...

Hoi Tony, Bij mijn moeder in de familie zijn ook boers/zussen overleden aan destijds vroegtijdige dementie etc, maar ook dat kan achteraf de CADASIL geweest zijn. Ik ben eveneens drager ja. Of ik problemen ervaar van de CADASIL is moeilijk te zeggen. Mijn gezondheid is erg slecht (ik slik nogal wat ...

Hoi Tonnie, We hebben ons best gedaan op de vernieuwing dus mooi dat het bevalt :) Bij mijn moeder is het destijds (nu 8 jaar geleden dacht ik) ontdekt nadat ook haar neuroloog haar doorstuurde na eerst een tijd gelopen te hebben met MS verschijnselen (wat dus CADASIL bleek te zijn) Toen bij mijn mo...

Beste Toby, Ten eerste uiteraard welkom op het forum! Erg vervelend dat je met deze vragen rondloopt, echter helaas ook geen onbekend verschijnsel bij patienten met CADASIL. Ben je toevallig bij Dr. Terwindt geweest? Zij zit in het LUMC en is momenteel wel de meest onderlegde neuroloog als het op CA...

Hoi Snoepeke, Tsja, wat antwoord je hierop... Een vrees die natuurlijk al lange tijd leefde (niet voor niks al die onderzoeken) maar dit hoop je natuurlijk absoluut nooit! Ik kan je weinig tips hierin geven. Aan de ene kant denk ik, vertel het haar wel, want ik wilde het zelf ook zo graag zo snel mo...

Beste bezoekers, Zojuist is er een nieuw onderzoek bijgeplaatst op de website (categorie Onderzoek) Het betreft hier een onderzoek van het LUMC te Leiden naar de functie van de vaatwandbekleding bij mensen met migraine of mensen die een ziekte hebben waarbij migraine veel voorkomt, zoals CADASIL. Er...

Mijn moeder slikt het ook (de foliumzuur) en weet eigenlijk niet zo goed of zij dat op aanraden of eigen beweging doet. Nou ja, voorlopig heb ik wel genoeg medicijnen dus laten we het maar zo. Prettig dat je een goede (positieve) arts hebt gevonden. De meeste weten niet zo heel goed wat ze er mee aa...

Ik zeg vooral: Als je artsen zeggen dat je het moet slikken, dan zeker doen. Je mag toch hopen dat ze enigszins weten wat ze zeggen. In jouw geval is er dan ook echt wel een aanwijsbare reden om te slikken (de TIA's) ik heb die bijvoorbeeld nog niet gehad en dus vind men dat ik voorlopig nog maar mo...

Ik neem aan dat je dan Ascal slikt (als ik mij niet vergis is dat de merknaam van carbasalaatcalcium) ? Wel apart dat ze dat geven onder de noemer: Baad het niet, dan schaad het niet, want meestal wordt er niet zo gedacht over bloedverdunners bij CADASIL. Bij mij hebben ze daar een tijd geleden noga...