Forum

Hoi Silvia, Onder andere ik had hem al eens bekeken en nog geen antwoord geschreven. Het is een vrij lastige vraag om op te antwoorden. Ik bedoel: depressief als in, aan de medicijnen ervoor oid, dat laat ik gelukkig nog een eind achter me, maar soms dan kan je het er toch best lastig mee hebben, wa...

Nog even een toevoeging van mijn kant. Het verhaal wat je gehoord hebt (over de duur van tot 6 maanden) die klopt wel. Kan natuurlijk zijn dat ze er sneller uit zijn, maar kan ook zo lang duren. Als men vervolgens naar een bekende afwijking gaat zoeken (bijvoorbeeld bij eventuele kinderen), dan duur...

Mooi dat je dochter weer thuis is!
Weliswaar nog niet helemaal erbovenop, maar thuis verder herstellen is meestal stukken prettiger als in het ziekenhuis.

Ik wilde zeggen succes dinsdag, maar zie dat dat waarschijnlijk al achter de rug is, we horen vast nog van je.

Hoi Sylvia, Allereerst kan ik alleen maar zeggen dat ik (samen met je) hoop dat het snel weer beter gaat met je dochter. En daarnaast natuurlijk de test. Ik weet van mezelf dat de periode van onzekerheid erg is (soms zelfs erger dan het weten van de uitslag), dus hopenlijk kan de uitslag (positief o...

Beste Cor, In principe is het op de hoogte brengen van je familieleden een taak aan jezelf. Aangezien je het in principe van een van je ouders moet hebben zullen de artsen waarschijnlijk adviseren om de ouders ook te controleren (als dit nog mogelijk is natuurlijk). Via die weg zou dan gekeken moete...

Hoi Cor, Allereerst even een tip, als je wilt reageren op een bericht (of bijvoorbeeld op mijn reactie) kun je kiezen voor de knop "Nieuw Antwoord", dan komt je antwoord onder het bericht zelf te staan :) Ik weet wel dat ikzelf in Leiden begeleiding kreeg van een psycholoog die aangesloten...

Beste Cor, Dit verschil zit hem (voor zover ik weet) in het volgende: Toen ik mijzelf heb laten onderzoeken was van mijn moeder al bekend dat zijn de aandoening had en waar men het dus precies moest zoeken. Aangezien de afwijking niet altijd op dezelfde plek te vinden is, is het dus (indien je de ee...

Dat is nou nog eens een mooie wens!
Ik hoop uiteraard ook dat dat uitkomt, alhoewel ik vrees dat we die wens de komende jaren nog wel vol zullen moeten houden....

Ook van mij een gelukkig 2009 voor de bezoekers van cadasil.nl!

Uit ervaring kan ik zeggen dat er zeker mogelijkheden zijn om zwanger te (proberen te) worden waarbij het betreffende kind geen CADASIL zou hebben (zie pagina PGD) maar het is een zware en lange weg (tenminste dat was het wel voor mij een mijn vrouw) Daarbij is het resultaat bij ons negatief geweest...

<onderstaand bericht is verplaatst uit een andere categorie en staat zodoende niet op naam van Ellen zelf> ----- oorspronkelijke bericht ----- Hallo allemaal ik bem Ellen en ik ban 48 jaar ik ben erg blij met de site omdat ik met de artsen niet verder kom, want ze kunnen niks met me. Ik weet sins 2 ...

In Nederland is het jammer genoeg ook nog erg onbekend,vandaar dat wij deze website ook begonnen zijn, maar in Leiden (in het LUMC) worden de onderzoeken gedaan als het op CADASIL aankomt. Ze hebben daar ook een zogenaamde CHA poli (zie menu onderin de website) waar artsen zitten die hier meer van w...

Hoi Chris, Mijn DNA onderzoek was ook het afgeven van bloed (en een periode van ongeveer 6 weken wachten voor ik de uitslag kreeg), echter ik wist wel heel goed wat er ging gebeuren, want hier in Nederland (Leiden) gaat er een heel traject van voorlichting aan vooraf (het is nogal wat en er hangen (...

Chris,

Wat voor onderzoek(en) ga je precies doen? DNA onderzoek? of nog een ander onderzoek?
In ieder geval veel sterkte de komende tijd. ik ben erg benieuwd wat er allemaal uit gaat komen (alhoewel je de schijn wel erg tegen hebt (zoals je zelf al concludeert))

Beste bezoekers, De website cadasil.nl bestaat nu bijna 1 jaar. Het afgelopen jaar hebben wij geprobeerd een plek te creeëren waar meer informatie gevonden kan worden over cadasil, maar waar het ook mogelijk is om met elkaar te praten over cadasil. Met het eerste doel hebben we zeker een goed begin ...

Beste bezoekers, De website cadasil.nl bestaat nu bijna 1 jaar. Het afgelopen jaar hebben wij geprobeerd een plek te creeëren waar meer informatie gevonden kan worden over cadasil, maar waar het ook mogelijk is om met elkaar te praten over cadasil. Met het eerste doel hebben we zeker een goed begin ...