Forum

Over de L-Arginine en eventueel Foliumzuur lees je her en der wel eens wat (vooral uit Amerika) maar ik Nederland doen de artsen er weinig/niks mee. Slik jij deze twee middelen uit eigen beweging of is er toch een arts oid geweest die je dit aangeraden heeft? En zo ja, was dit dan ook in verband met...

Aangezien ik (zoals ik zelf vind en de artsen rondom mij ook) een flinke batterij medicijnen slik voor mijn leeftijd (ben 30) vraag ik mij wel eens af of ik nou de enige ben (en het puur toeval is) of dat dit geen uitzondering is onder CADASIL dragers. Zodoende de vraag: welke medicijnen slikken jul...

Hoi Cor,

Aangezien het al weer even geleden is vraag ik mij af of je inmiddels al meer weet van het onderzoek?

Groetjes,

Peter

Om 20:22 uur waren de werkzaamheden afgerond en was de website weer volledig bereikbaar.
Onze excuses voor de eventuele overlast.

In verband met onderhoud aan de server zal de website zondag avond van 19:00 tot 21:00 uur minder of zelfs geheel onbereikbaar zijn.
Zodra de werkzaamheden afgerond zijn wordt dat hier gemeld.

Hoi Ellen,

Zoals Geert ook al gezegd heeft, plaats gewoon je berichtje zoals het je wel lukt, als er dan iets niet goed staat, dan zorgen wij er wel voor dat het alsnog goed komt te staan.

Tot het volgende bericht!

Peter

Hoi Ellen, Als eerste: ik heb je bericht even verplaatst naar de categorie waar hij volgens mij iets beter past :) Ik ben zelf na het vaststellen van de diagnose door mijn huisarts doorgestuurd naar de neuroloog (willekeurige neuroloog in een streekziekenhuis). Nou klopt het wel redelijk dat zij (no...

Hoi Snoepeke, Geeft niks hoor dat je in herhaling valt. Er zitten toch nog wat nieuwe elementen in je verhaal en soms helpt het erg op dingen van je af te schrijven, dus wat dat betreft: schrijf het van je af (daar zijn we voor) Aan de ene kant minder dat het bloedonderzoek zou moeten uitwijken naar...

Jeetje wat K*t zeg. Je weet nou eenmaal dat een beroerte boven je hoofd hangt met cadasil, maar je hoopt natuurlijk altijd dat ze maar zo lang mogelijk weg blijven. Hoe is het nu met je (het is natuurlijk al wat dagen geleden nu) ? Ik heb zelf nog geen beroertes gehad (niet gemerkt iig), maar ik ben...

Wat raar/vervelend zeg, dat ze er dan zo lang mee gaan wachten.
Sterkte dan nog maar de komende tijd, we wachten af.

Hoi Snoepeke,

Was er al wat meer bekend omtrend het DNA onderzoek van je dochter of wachten jullie nog steeds op de uitslag? Ik hoop natuurlijk dat je hem al binnen hebt en dat hij goed was, maar goed, dat hoop iedereen natuurlijk

Ik heb in het verleden wel MRI's gehad, zelfs ook dichter bij het gebied waar het metaal zich zou bevinden als bij een hersenscan, echter aangezien ze nog geen gegevens hebben over de risico's van deze nieuwe soort MRI in combinatie met metaal in het lichaam (het magnetisch veld van deze MRI scanner...

Hoi, Ik had bijna een afspraak (later die week) maar ging niet door. Ooit is bij een operatie bij mij wat metaal achter gebleven (clips voor het afbinden van een slagader) waardoor het risico nu iets te groot is voor het onderzoek. Jammer genoeg gaat het bij mij dus niet door :( Ik ben benieuwd naar...

Ook ik ben uitgenodigd en heb de responsformulieren ingevuld klaar liggen. Alleen nog even posten en meedoen dus!

Het is zeker even een lange lig, maar voor het onderzoek (en hopelijk meer inzichten) heb ik het wel over.

Zojuist is er wederom een nieuwe pagina toegevoegd aan de website. Op de pagina: "Onderzoek" vind je informatie over de lopende en eventueel nieuw te starten onderzoeken in verband met CADASIL. Op deze pagina is gelijk een nieuw onderzoek geplaatst. Het betreft hier het MRI Onderzoek wat e...