Forum

Hoi allen, daar ben ik nog een keer :D Inmiddels hebben we bij de besloten Facebookpagina 26 leden! Er wordt allerhande informatie gedeeld, er worden vragen gesteld, ervaringen gedeeld of gewoon een mooie spreuk gedeeld... Natuurlijk zou het fijn zijn, als er nog veel meer mensen de groep zouden bij...

Hallo allemaal, na even wikken en wegen heb ik toch besloten om een besloten Facebookpagina op te richten. Deze pagina is bedoeld om gevoelens te delen, een luisterend oor te bieden, informatie te verstrekken die op het internet te vinden is etc. Alleen de leden kunnen er lezen en reageren of een be...

Hallo Nel,

welkom hier op het forum!
Ik ben benieuwd naar jouw verhaal...

Groetjes Karin

Hallo Ron,

inmiddels precies eind mei... weet je al meer?
Heb je een zekerheid? Of is het nog in het ongewisse...
Heel veel sterkte in elk geval en ik hoop dat je nog van je laat horen, wat de uitslag ook zal zijn...

Groetjes Karin

Hallo Ron, dank je wel... Geen probleem van de late reactie! Die onzekerheid, waarmee jij nu moet omgaan nog steeds, is slopend. Wij vonden twee maanden al een 'hel' :? Heb je al een datum staan op eind mei voor de uitslag? Of wordt er gebeld wanneer het binnen is... Mijn man is nog steeds werkzaam ...

Hallo Ron, welkom hier op het forum! Al is de reden natuurlijk niet de prettigste, om hier te beginnen te lezen en te speuren... Zelf ben ik hier nog niet zo lang op het forum en wat ik kan zeggen, is dat het hier (helaas) erg rustig is. Wat ontzettend vervelend, dat het allemaal zo loopt voor u. En...

Ben bang dat dit niet gaat werken :( Wij wonen niet in Nederland, dus heeft het geen zin om hier een bericht achter te laten. Onze familie (allemaal woonachtig in Nederland) zit momenteel in de onderzoeken, bij één persoon is het vastgesteld, de volgende krijgt deze maand de uitslag...als deze posit...

Hallo Yvon, wat een verhaal zeg... jullie hebben al flink wat te verduren gehad in de afgelopen jaren. Fijn dat je je hier aangemeld hebt. Er zullen veel mensen tegen hetzelfde aanlopen als jullie en ook als ons: Je krijgt een diagnose, een grove schets van het verloop en dat is het. Natuurlijk kan ...

wat een verhalen :cry: Heel heftig om dit allemaal te lezen. Soms heel dubbel moet ik zeggen. Toen wij graag kinderen wilden, heeft het drie jaar geduurd voor ik zwanger was. Er zat een jaar lang medische molen bij, met tabletten, spuiten, operatie en ook een miskraam. Uiteindelijk, geheel onverwach...

Inderdaad Peter... de groep is betrekkelijk klein...maar ik ben bang, dat die in de toekomst toch echt wel groter gaat worden. Er zullen nog vele mensen in het ongewisse zitten, of misschien wel de verkeerde diagnose gekregen hebben (wat natuurlijk voor veel meer aandoeningen geldt). Ik hoop dan ook...

Hoi Peter, Dank je wel! Ik heb inmiddels hier op het forum het een en ander gelezen en zodoende jouw verhaal ook gelezen (misschien nog niet alles). Mag ik vragen hoe het inmiddels met jou gaat? Het laatste wat ik gelezen heb, is dat je op dat moment nog geen verschijnselen van de Cadasil hebt... ho...

Ervan uitgaande, dat je inmiddels wel een andere neuroloog gevonden hebt... was er daadwerkelijk verbetering?
En is er al meer bekend over de l'arginine? Ik heb deze naam inmiddels ook op verschillende engelstalige forums gelezen...

Het is inderdaad erg stil hier...echt jammer! Ik zie steeds gasten online... misschien iemand die zich nog niet vertrouwd om aan te melden? Het zou erg fijn zijn, als er hier wat meer geschreven zou gaan worden... ervaringen delen, je ei kwijt kunnen, onzekerheden op tafel leggen... er is niets fijn...

Hoi Sylvia,

Inmiddels ruim zes jaar later... mag ik vragen hoe dit is afgelopen? Hoe en wanneer heb je het je dochter verteld?
Het lijkt mij vreselijk om te ervaren dat je eigen kind ook betroffen is
Hoe gaat het inmiddels met jullie beiden?

Groetjes Karin

Hoi Joyce, om te beginnen natuurlijk ontzettend fijn dat alles er tot op heden prima uitziet! En ja, die levensvragen... wij proberen ons maar steeds voor te houden, dat niemand weet hoe het leven zal verlopen. Mijn man is ziek, maar ik kan (hopelijk niet natuurlijk) morgen onder een auto komen... i...