Er zijn 16 resultaten gevonden

door Karin
vr jan 12, 2018 13:12
Forum: Algemeen
Onderwerp: Besloten groep op Facebook
Reacties: 2
Weergaves: 9068

Re: Besloten groep op Facebook

Hoi allen, daar ben ik nog een keer :D Inmiddels hebben we bij de besloten Facebookpagina 26 leden! Er wordt allerhande informatie gedeeld, er worden vragen gesteld, ervaringen gedeeld of gewoon een mooie spreuk gedeeld... Natuurlijk zou het fijn zijn, als er nog veel meer mensen de groep zouden bij...
door Karin
do nov 16, 2017 15:41
Forum: Algemeen
Onderwerp: Besloten groep op Facebook
Reacties: 2
Weergaves: 9068

Besloten groep op Facebook

Hallo allemaal, na even wikken en wegen heb ik toch besloten om een besloten Facebookpagina op te richten. Deze pagina is bedoeld om gevoelens te delen, een luisterend oor te bieden, informatie te verstrekken die op het internet te vinden is etc. Alleen de leden kunnen er lezen en reageren of een be...
door Karin
do jul 27, 2017 8:52
Forum: Welkom
Onderwerp: Hallo allemaal ik ben Nel en wil mij even voorstellen
Reacties: 2
Weergaves: 8953

Re: Hallo allemaal ik ben Nel en wil mij even voorstellen

Hallo Nel,

welkom hier op het forum!
Ik ben benieuwd naar jouw verhaal...

Groetjes Karin
door Karin
wo mei 31, 2017 15:39
Forum: Algemeen
Onderwerp: verdenking Cadasil
Reacties: 5
Weergaves: 14423

Re: verdenking Cadasil

Hallo Ron,

inmiddels precies eind mei... weet je al meer?
Heb je een zekerheid? Of is het nog in het ongewisse...
Heel veel sterkte in elk geval en ik hoop dat je nog van je laat horen, wat de uitslag ook zal zijn...

Groetjes Karin
door Karin
ma mei 01, 2017 12:35
Forum: Algemeen
Onderwerp: verdenking Cadasil
Reacties: 5
Weergaves: 14423

Re: verdenking Cadasil

Hallo Ron, dank je wel... Geen probleem van de late reactie! Die onzekerheid, waarmee jij nu moet omgaan nog steeds, is slopend. Wij vonden twee maanden al een 'hel' :? Heb je al een datum staan op eind mei voor de uitslag? Of wordt er gebeld wanneer het binnen is... Mijn man is nog steeds werkzaam ...
door Karin
vr mar 03, 2017 12:20
Forum: Algemeen
Onderwerp: verdenking Cadasil
Reacties: 5
Weergaves: 14423

Re: verdenking Cadasil

Hallo Ron, welkom hier op het forum! Al is de reden natuurlijk niet de prettigste, om hier te beginnen te lezen en te speuren... Zelf ben ik hier nog niet zo lang op het forum en wat ik kan zeggen, is dat het hier (helaas) erg rustig is. Wat ontzettend vervelend, dat het allemaal zo loopt voor u. En...
door Karin
di dec 06, 2016 10:40
Forum: Algemeen
Onderwerp: In kaart brengen waar en hoeveel mensen er in NL Cadasil heb
Reacties: 1
Weergaves: 8192

Re: In kaart brengen waar en hoeveel mensen er in NL Cadasil

Ben bang dat dit niet gaat werken :( Wij wonen niet in Nederland, dus heeft het geen zin om hier een bericht achter te laten. Onze familie (allemaal woonachtig in Nederland) zit momenteel in de onderzoeken, bij één persoon is het vastgesteld, de volgende krijgt deze maand de uitslag...als deze posit...
door Karin
ma okt 31, 2016 20:25
Forum: Welkom
Onderwerp: Even voorstellen
Reacties: 2
Weergaves: 9266

Re: Even voorstellen

Hallo Yvon, wat een verhaal zeg... jullie hebben al flink wat te verduren gehad in de afgelopen jaren. Fijn dat je je hier aangemeld hebt. Er zullen veel mensen tegen hetzelfde aanlopen als jullie en ook als ons: Je krijgt een diagnose, een grove schets van het verloop en dat is het. Natuurlijk kan ...
door Karin
do okt 13, 2016 15:54
Forum: Kinderen
Onderwerp: kinderwens
Reacties: 16
Weergaves: 37880

Re: kinderwens

wat een verhalen :cry: Heel heftig om dit allemaal te lezen. Soms heel dubbel moet ik zeggen. Toen wij graag kinderen wilden, heeft het drie jaar geduurd voor ik zwanger was. Er zat een jaar lang medische molen bij, met tabletten, spuiten, operatie en ook een miskraam. Uiteindelijk, geheel onverwach...
door Karin
do okt 13, 2016 9:50
Forum: Algemeen
Onderwerp: stil?
Reacties: 4
Weergaves: 12932

Re: stil?

Inderdaad Peter... de groep is betrekkelijk klein...maar ik ben bang, dat die in de toekomst toch echt wel groter gaat worden. Er zullen nog vele mensen in het ongewisse zitten, of misschien wel de verkeerde diagnose gekregen hebben (wat natuurlijk voor veel meer aandoeningen geldt). Ik hoop dan ook...
door Karin
do okt 13, 2016 9:45
Forum: Welkom
Onderwerp: Hallo, ik ben Karin
Reacties: 2
Weergaves: 9236

Re: Hallo, ik ben Karin

Hoi Peter, Dank je wel! Ik heb inmiddels hier op het forum het een en ander gelezen en zodoende jouw verhaal ook gelezen (misschien nog niet alles). Mag ik vragen hoe het inmiddels met jou gaat? Het laatste wat ik gelezen heb, is dat je op dat moment nog geen verschijnselen van de Cadasil hebt... ho...
door Karin
wo okt 12, 2016 20:02
Forum: Medicijnen
Onderwerp: mri verbeterd
Reacties: 2
Weergaves: 10328

Re: mri verbeterd

Ervan uitgaande, dat je inmiddels wel een andere neuroloog gevonden hebt... was er daadwerkelijk verbetering?
En is er al meer bekend over de l'arginine? Ik heb deze naam inmiddels ook op verschillende engelstalige forums gelezen...
door Karin
wo okt 12, 2016 19:59
Forum: Algemeen
Onderwerp: stil?
Reacties: 4
Weergaves: 12932

Re: stil?

Het is inderdaad erg stil hier...echt jammer! Ik zie steeds gasten online... misschien iemand die zich nog niet vertrouwd om aan te melden? Het zou erg fijn zijn, als er hier wat meer geschreven zou gaan worden... ervaringen delen, je ei kwijt kunnen, onzekerheden op tafel leggen... er is niets fijn...
door Karin
wo okt 12, 2016 19:56
Forum: Genetisch onderzoek
Onderwerp: mijn lieve dochter
Reacties: 3
Weergaves: 18521

Re: mijn lieve dochter

Hoi Sylvia,

Inmiddels ruim zes jaar later... mag ik vragen hoe dit is afgelopen? Hoe en wanneer heb je het je dochter verteld?
Het lijkt mij vreselijk om te ervaren dat je eigen kind ook betroffen is :(
Hoe gaat het inmiddels met jullie beiden?

Groetjes Karin
door Karin
wo okt 12, 2016 9:18
Forum: Algemeen
Onderwerp: Cadasil brengt moeilijke levensvragen
Reacties: 2
Weergaves: 10189

Re: Cadasil brengt moeilijke levensvragen

Hoi Joyce, om te beginnen natuurlijk ontzettend fijn dat alles er tot op heden prima uitziet! En ja, die levensvragen... wij proberen ons maar steeds voor te houden, dat niemand weet hoe het leven zal verlopen. Mijn man is ziek, maar ik kan (hopelijk niet natuurlijk) morgen onder een auto komen... i...