Forum

Hallo Nel,

Welkom op het forum, we zijn benieuwd naar je verhaal!

Groetjes
Iko

Cadasil is een zeldzame ziekte, nog steeds is er veel geld nodig voor onderzoek. Wellicht kunnen we iets (pro) actiefs bedenken en deze aktie gebruiken als kapstok, om aandacht te geven aan/vragen voor Cadasil ... Het forum is erg stil, maar ik hoop toch dat we tot een gezamenlijk initiatief kunnen ...

Hallo Ron, Ik hoop dat je inmiddels de uitslag van het bloedonderzoek hebt ontvangen. De onzekerheid is niet fijn. Bij mij (vrouw, 52) is de diagnose gesteld door MRI scan en aansluitend DNA onderzoek. Ik ben in december 2015 voor het eerst naar het LUMC gegaan met a-typische migraine klachten. Ik h...

Dit zou ik interessant vinden om te doen.

Woonplaats en geslacht is voldoende.

Mensen die geinteresseerd zijn kunnen een berichtje achterlaten, ik zal alles verwerken in een NL kaart.

Hallo Hilleke,

Dit schijnt bij Cadasil te horen en ik herken het van mijn vader. Mijn vader had ook Cadasil en slikproblemen..

Mvrgr
Ilona

Hallo Joyce, Ik ben 51 en weet nog niet zo lang dat ik Cadasil heb. De moeilijke levensvragen herken ik zeker ....ik heb ze ook. En mijn dochters zijn 21 en 18 en vooral de oudste worstelt met de wetenschap dat zij het wellicht ook heeft en zeker met het feit dat ik minder gezond ben en wordt. We kr...

Hallo allemaal, Mijn naam is Ilona en ik heb begin maart te horen gekregen dat ik Cadasil Heb. Ik ben 51 jaar, ben getrouwd en heb twee dochters. Ik ben de eerste binnen de familie waarbij deze ziekte is geconstateerd, wel kunnen we nu concluderen dat ik de ziekte via mijn vader heb gekregen. Mijn b...