Forum

Ook ik vind het moeilijk dat er zo weinig begrip is, dat waarschijnlijk voortvloeit uit onwetendheid, maar ik ben ook blij dat je/men hier in elk geval begrepen wordt!

Groet, Suzanne

Hoi Chris Welkom! Leuk dat er weer wat reuring is op het forum. Ikzelf heb geen CADASIL maar ik ben getrouwd met Peter (bovenstaande berichtjes) en hij heeft wel CADASIL. Je bloedonderzoek klinkt inderdaad erg als een DNA onderzoek. Dapper dat je de stap neemt, ik wens je veel sterkte en hou ons op ...

Ik vind het voor mijn vriend heel erg, want hij kiest er tenslotte niet voor. Een vriendin vertelde me iets moois om me een beetje op te beuren: Hij is liever 10 jaar gelukkig dan 50 jaar ongelukkig en wetende dat hij niet bij met de juiste zijn leven deelt in goede en KWADE dagen. Ik denk dat je v...

Hoi Esther, Wat vreselijk dat de uitslag zo is uitgepakt, ik kan niet zeggen dat ik weet hoe je je voelt, hoogstens hoe je partner zich voelt aangezien mijn man (Peter) het heeft. Ik kan je alleen maar veel sterkte geven met 'het een plekje geven' en ik kan je meegeven (zoals iedereen hier) dat als ...

Hoi Esther, Wat bijzonder dat je zo lang hebt kunnen wachten op die uitslag! Ik vind het heel dapper dat je hem nu toch gaat halen. Toen bij mijn schoonmoeder CADASIL werd geconstateerd heeft mijn man zich laten onderzoeken en ik vond het vreselijk moeilijk om die uitslag op te halen, het was een da...

Hoi, Peter en ik hebben ons inderdaad gelijk na de diagnose op de wachtlijst laten zetten voor PGD, er werd ons toen namelijk verteld dat de wachtlijst tot aan de eerste echt behandeling wel 3 jaar kon duren. Ik was toen nog maar 19 dus erg veel haast hadden we toen nog niet en waren ook nog niet ec...

Eigenlijk open ik dit onderwerp naar aanleiding van het bericht van Miranda in het Algemene stuk van het forum. Miranda: ik zou er toch zeer ernstig bij je vriend op aandringen dat hij zich laat testen, al is het maar voor jullie zoontje. Vind je niet dat hij verdient te weten wat de toekomst hem br...

Hallo Allemaal,

Ik ben Suzanne (23 jaar) en getrouwd met Peter, zie hierboven Eigenlijk is zijn verhaal logischerwijs het mijne dus zal ik jullie niet vervelen met dubbele informatie. Ik hoop ook via het forum meer ervaringen uit te wisselen over CADASIL.

Tot schrijfs!