Forum

Frank, Allereerst welkom op het forum. Het is zeker een heel verhaal geworden, maar wel een heel herkenbaar verhaal, vooral de enorme vermoeidheid, naar wat ik wel eens begrepen heb een secundair verschijnsel, is mij erg bekend en al helemaal in combinatie met druktes. Ik heb zelf altijd het idee da...

Karin,

Het is weliswaar lang geleden, maar toch nog een update.
Bij ons is de kinderwens nooit meer ingevuld, Uiteindelijk konden wij niet meer verder (alle pogingen "op") en zijn wij in ieder geval kinderloos gebleven.

Toch nog even een reactie van mijn kant.
Ik vind het wel interessant om te horen, aangezien ik zelf ook momenten van veel jeuk heb, maar nooit dit in een eventuele relatie met cadasil gezien heb. Als ik nu dan zie dat dit schijnbaar toch vaker voorkomt zet het je wel aan het denken.

Beste Diny, Zoals ik in de eerdere post ook al aangaf, excuus voor de late reactie. De laatste tijd zijn voor mij nogal vermoeiende perioden geweest, dus kwam ik vrijwel niet toe aan het forum. Het verhaal zoals jij er zelf achter gekomen bent klinkt mij bekend in de oren (in relatie met hoe het bij...

Beste Diny, Ten eerste excuses voor het late antwoord, maar dan toch: Jazeker, echter zoals je wellicht inmiddels gezien hebt, zijn we samen gegaan met de website van het Platform Cadasil. We zijn na aan het denken over methodes om meer lotgenoten contact plaats te laten vinden via de website (helaa...

Beste Iko, Samen met Cadasil.eu zijn wij hard aan het werk om (middels de Stichting Platform Cadasil) meer kenbaarheid te geven aan CADASIL en organiseren wij inmiddels ook een jaarlijkse patientendag. Ik ben het uiteraard met je eens dat we de mogelijkheden aan moeten pakken, dus in ons eerstvolgen...

Juist omdat de groep cadasil patiënten betrekkelijk klein is (in vergelijking tot andere aandoeningen) is het erg moeilijk om lotgenoten te vinden. Ook hier op het forum is dat dan erg lastig. Wel merk ik op dat er toch steeds meer lotgenoten het forum weten te vinden. Heb je dus een vraag of wil je...

Beste Karin, Uiteraard welkom op ons forum! Een herkenbaar verhaal, ik ben zelf inmiddels 37, echter zonder de kinderen. Dit laatste omdat wij inmiddels al geruime tijd weten hoe de situatie is en zodoende nog geen kinderen hadden. Ik wil je (zeker in het kader van de informatiebehoefte die je logis...

Beste Ilona, Excuus voor deze late reactie, in mijn vakantie heb ik hem helemaal gemist. Ik snap je idee met betrekking tot het LUMC en de bewezen feiten heel goed, maar ik heb ook goede verhalen gehoord over de CHA poli van het LUMC, waar onder andere ook een pshycholoog betrokken is die (ook buite...

Beste Hilleke, Mij is niets bekend over specifieke jeukklachten bij Cadasil, maar dat zegt natuurlijk niet dat het niet zo kan zijn. Heb je al wel eens contact gehad met de CHA poli in het LUMC over deze vraag? Ik zou toch zeggen er is toch wel "een" arts die hier iets over moet kunnen roe...

Hoi Marja, Helaas al weer zo een laat antwoord, maar ik heb het nogal druk op het werk en jammer genoeg betekent dat over het algemeen, geen energie meer om nog wat te doen na het werk :( Ik vind het helemaal niet erg hoor om van alles aan te horen :D, als dat wel zo was had ik de site niet moeten b...

Beste Marja, Tot mijn spijt lees ik je bericht nu pas. Hoe is het nu met je klacht? inmiddels al wat wijzer geworden of nog steeds in het ongewisse? Ik vind zelf ook dat er erg veel gekeken lijkt te worden naar de neurologische kant van de ziekte en ik vraag mij zelf ook wel eens af welke andere eff...

Hoi Joyce, Ten eerste uiteraard welkom op het forum. Ik zit zelf in een vergelijkbare positie, ook bij mij werd (inmiddels al weer een redelijk lange tijd geleden) bij mijn moeder Cadasil gevonden, waarna bleek dat ik ook drager was, ik ben alleen inmiddels 34. Ik snap heel goed hoe je je voelt met ...

Beste Henriette,

welkom op het forum!
Ik weet wat jullie doormaken, dus ik wil je zeker sterkte wensen de komende tijd en ik hoop de site je tot steun kan zijn.

Peter

Hoi Dromertje, Wat een kutnieuws zeg (niet netjes maar verwoord het nou eenmaal wel goed) Wij hebben enkele jaren geleden een PGD poging gedaan en bij ons was dat een proces waar jaren in ging zitten. Het kan zomaar zijn dat dat al behoorlijk veranderd is, want bij ons zat dat in een aantal factoren...