Forum

Hierbij sluit ik dit onderwerp, maar niet voordat ik uitgelegd heb wat onze visie is. Het staat iedereen vrij om een (besloten) facebook of andere pagina aan te maken, echter stimuleren wij dit soort acties niet, aangezien wij juist niet een besloten, maar een open karakter beogen. Door het besloten...

Hallo Yvon, Welkom op het forum en bedankt voor je voorstelrondje. Zelf heb ik ook geen Cadasil, maar mijn broer heeft het en mijn moeder (inmiddels overleden) had het ook. Toen destijds Cadasil gediagnosticeerd werd zaten wij ook met heel veel vragen, want omdat deze ziekte nog zeer onbekend is is ...

Halo allemaal, Het is bijna zover. De eerste door het Platform CADASIL georganiseerde patiënten / lotgenoten dag komt eraan. 4 juni van 13:00 tot ongeveer 17:00 zal er van alles plaatsvinden in het LUMC te Leiden. Bekijk het volledige programma en meld je aan via onze site. Of gebruik de volgende li...

De Stichting Platform CADASIL richt zich op het ondersteunen van patiënten met CADASIL en hun families en andere betrokkenen, en op het adviseren en ondersteunen van de onderzoekers die werken aan de ontwikkeling van een mogelijke therapie voor CADASIL. Voor deze doelen hebben wij jullie hulp nodig!...

Hoi Joyce, Helaas zijn deze statistieken niet helemaal bekend. Zoals je weet is Cadasil nogal onbekend zowel bij de mensen als bij de medische specialisten. Er zullen dus ook veel mensen rondlopen met Cadasil die een andere diagnose hebben gekregen. Echte aantallen zijn dus ook nergens te vinden en ...

Vanaf vandaag tot 1 december 2015 kan je je stem uitbrengen voor de Medische Inspirator 2015. Welk project vind jij het meest inspirerende voorbeeld van een samenwerking tussen een patiënt en een onderzoeker om het leven van de patiënt te verbeteren? Like één van de filmpjes over de 3 kanshebbers op...

Dit betreft een uitzending van de lokale tv zender L.O.V.E. Tv (Lokale Omroep Volendam-Edam) Deze uitzending gaat over erfelijke ziekten, waaronder PCH2 en een nog onbekende: Cadasil.(een groot deel van de uitzending) Deze komen relatief vaker voor in Volendam. Oorzaak: het zogenaamde founder effect...

De uitzending zit er inmiddels op, en aan het einde van de avond had de hersenstichting er weer 12.866 nieuwe donateurs bij. Heb je de uitzending gemist en wil je hem alsnog zien dat kan via de volgende link, http://www.omroepmax.nl/geefomjehersenen/uitzending/tv/geef-om-je-hersenen-woensdag-15-apri...

Presentatoren Tv-show zijn bekend. Charles Groenhuijsen en Leontine Borsato presenteren live-show van de hersenstichting op NPO 1 bij omroep MAX. Bart Chabot gaat als verslaggever op pad en brengt op geheel eigen wijze veelbelovende onderzoeken onder de aandacht. Vele bekende Nederlanders zullen mee...

In verband met voldoende aanmeldingen is de oproep beëindigd

De aangemelde personen zullen benaderd worden door omroep MAX.

Beste bezoekers van cadasil.nl, In navolging op de aanpassing van de website www.cadasil.nl eind vorige week, in verband met de aangekondigde uitzending van de Hersenstichting bij omroep MAX, hebben wij de website de afgelopen dagen onder handen genomen, waarbij we alle data (als adressen, links etc...

Beste bezoekers van cadasil.nl, 15 April zal omroep MAX een thema uitzending houden voor/over de Hersenstichting. Men heeft uit een grote lijst met mogelijke onderwerpen voor Cadasil gekozen, waardoor dit de uitgelezen kans is om meer bekendheid voor Cadasil en lopende onderzoeken met betrekking tot...

Hallo allemaal, Ook ik zal me even voorstellen. Ik ben Geert, 38 jaar, getrouwd en twee kinderen. Samen met Peter (wij zijn broers) ontwikkelaar voor de website en het forum van Cadasil.nl Enkele jaren geleden ik er bij mijn moeder Cadasil geconstateerd en naar aanleiding daarvan heb ik mij laten te...

Beste Ellen, Daar zijn wij voor om eventueel te helpen met het plaatsen van de juiste berichtjes in de juiste groep. Wij hebben liever dat men hun berichtjes hier plaatsen en dat wij ze eventueel moeten verplaatsen, dan dat men hier helemaal niets plaatst omdat het misschien niet goed zou gaan. Dus ...

Oei, dat is vervelend. Jij zit met het hart in je keel te wachten, en hun denken alleen maar aan het geld. Is wel wat van te zeggen, maar ik neem aan dat ze niet nog veel langer zullen wachten. Ik neem aan dat ze ook wel weten dat je dit graag opgehelderd wil hebben. Nou sterkte nog maar even dan. W...